Są już Łucji wyniki genetyczne. Stwierdzono aberracje strukturalną chromosomów 3 i 12.
Choroba ma wpływ na mowę, osłabienie mięśniowe, zwyrodnienie kości, upośledzenie umiarkowane, padaczkę oraz choroby serca (serduszko Łucji będziemy badać w styczniu) oraz powolne przybieranie na wadze (Łucja w ciągu około 8 miesięcy przybrała 0,5 kg). Choroba jest nieuleczalna. Leczenie jest wyłącznie objawowe, ukierunkowane na łagodzeniu dominujących objawów i poprawie jakości życia. U niektórych pacjentów stosuje się terapię hormonem wzrostu. Łucji potrzeby bardzo wzrosły i potrzebne będą dodatkowe środki finansowe na rehabilitację.
Numer 75142
Treść JESTEM 5309
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Numer fundacji 692 093 760
Tytuł: 5309 Łucja Papiernik
Numer 75142
Treść JESTEM 5309
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „5309 Łucja Papiernik”.
Numer 75142
Treść JESTEM 5309
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
