Lilienne i Vivienne Ilk

Apel

Nasze dziewczynki od początku były wyjątkowe!

Vivi i Lili, to bliźniaczki «mono-mono», co zdarza się w przypadku około 0,1% wszystkich ciąż i 1% ciąż bliźniaczych!

Zgodnie z przyjęta na świecie zasadą (z powodu dużego ryzyka), zakłada się, że ciąża musi być rozwiązana w 32 tygodniu. Do tego, chore serce Lili i dramatycznie spadający puls, nie pozwalały już dłużej czekać!
14.02 miał być tym najszczęśliwszym dniem naszego życia, ale też, to właśnie z chwilą porodu, lekarze kazali szykować się na najgorsze. To w Walentynki 2017 roku, miała rozpocząć się najtrudniejsza walka naszego życia: walka o życie naszych dzieci, dramatyczny wyścig z czasem...

Lilce nie dawano praktycznie żadnych szans na przeżycie, a nam nadziei...

Kilka dni po operacji, gdy Lile okrzyknięto najmniejszym dzieckiem na świecie z rozrusznikiem serca, powiedziano nam, że … rozrusznik już nie pomoże, bo to chore serce nie wytrzymało i… jednak … nie żyje, że oddychają za nią tylko maszyny, które już zaraz wyłącza, abyśmy mogli wziąć ją ten pierwszy i ostatni raz na ręce, by się pożegnać…

Nie zgodziliśmy się.
Czuliśmy, że nadal jest z nami.

Dziś Vivi zmaga się z MPD (dziecięcym porażeniem mózgowym), a Lila, poza chorym sercem i rozrusznikiem, otrzymała, po 5 latach wnikliwych i dokładnych analiz, diagnozę ADHD jako główna, ale z naciskiem na możliwe rozszerzenie w kierunku autyzmu atypowego (powód: wcześniactwo/ niska waga urodzeniowa i ogrom przejść/ operacji; genetyka wykluczona).

Tu gdzie mieszkamy, nie mamy dostępu do terapii, ale robimy wszystko, co w naszej mocy, aby moc uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych w Polsce.

W marcu 2023, Lila przeszła operacje wymiany rozrusznika, co sprawiło, że znowu może funkcjonować, choć nadal nie forsować się. Póki co, nie dla nas dodatkowe zajęcia sportowe...

Vive czeka operacja: Osteotomii dorotacyjnej, wiec niebawem będzie musiała uczyć się chodzić... Zupełnie od nowa. To miesiące intensywnej rehabilitacji.

Każdego dnia zmagamy się z całym spektrum wyzwań, ograniczeń i zmartwień o przyszłość.

Z przekazanych nam wpłat 1,5 % , możemy realizować turnusy rehabilitacyjne w Polsce i zapewnić dziewczynkom osobne i całkowicie tez własne środki do walki o samodzielność w przyszłości.

Dziękujemy za Wasze wsparcie!