Lilianna Żyngiel

Apel

Radość z narodzin Lilianki bardzo szybko przerodziła się w strach o jej zdrowie i życie, kiedy tuż po narodzinach lekarze wykryli u niej niewydolność oddechową.

Po pokonaniu pierwszej przeszkody, zaczęliśmy jednak zauważać kolejne, które potwierdzały stawiane kolejno diagnozy: niedobór masy ciała i wzrostu, globalnie obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość wielostawowa, refluks żołądkowo-przełykowy, przewlekłe zaparcia, otwarty otwór owalny, powiększona komora serca, hipoplastyczna przysadka mózgowa, hipoglikemie nocne, problemy z insuliną, niedoczynność tarczycy, cechy dysmorfii, zgryz otwarty, zaburzenia integracji sensorycznej, spektrum autyzmu, skrócenie lewej nóżki powodujące skrzywienie kręgosłupa.

Niestety, pomimo tak wielu ścieżek diagnostycznych, nadal nie do końca wiemy, co dolega naszej Liliance. Najprawdopodobniej jest to rzadki, nie do końca jeszcze poznany zespół genetyczny.

Wszystkie schorzenia towarzyszące na co dzień Liliannie sprawiają, że wymaga ona wysokospecjalistycznego wsparcia i regularnej rehabilitacji. Stałe leki, częste wizyty w wielu poradniach i na oddziałach szpitalnych oraz pomoce terapeutyczne to czynniki, które ułatwiają naszej córce odkrywanie otaczającego świata.

Państwa wsparcie jest dla nas w tym wszystkim naprawdę niezwykle ważne. Sprawia, że Nasz Mały Wielki Człowiek ma szansę na lepszy rozwój, a tym samym na lepsze życie w przyszłości.

Wdzięczni Rodzice Lili