Liliana Sznel

Apel

Lilianka urodziła się w maju 2016 roku, a jej problemy zaczęły się, gdy miała 3 miesiące - wtedy pojawił się u niej duży oczopląs. W tamtym momencie zaczęła się nasza droga do diagnozy, która trwała aż 7 lat. Wszystkie początkowo zlecone badania nie wykazywały żadnych nieprawidłowości. Dopiero później, gdy zasięgnęliśmy po specjalistyczną diagnostykę, okazało się, że czopki znajdujące się w siatkówce oczu w zasadzie nie reagują. Po tych badaniach zostaliśmy skierowanie na badania genetyczne, których wynik ostatecznie potwierdził u córeczki bardzo rzadką chorobę - Achromatopsję wrodzoną typu 3. Achromatopsja, choć jest chorobą niepostępującą, bardzo wpływa na funkcjonowanie córeczki w życiu codziennym. Choroba ta charakteryzuje się bardzo niską ostrością widzenia, światłowstrętem oraz całkowitą ślepotą barw - nasza córeczka widzi świat tylko w czerni i odcieniach szarości... Ze względu na nadwrażliwość na światło wymagana bardzo drogich okularków.

Z całych sił staramy się uczynić wszystko, co tylko możemy, by ułatwić Lili jej trudną codzienność. Wymaga wsparcia wielu specjalistów z zakresu okulistyki, neurologii, optometrii, tyflopedagogiki czy rehabilitacji ruchowej. Pełni miłości i nadziei zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu środków na dalsze leczenie, badania, wizyty u specjalistów, okulary, szkła, materiały pomocnicze oraz na wiele innych celów związanych z chorobą Lili - wszystko to jest dla niej jedyną szansą na lepsze życie!

Będziemy wdzięczni za każdy gest!

Rodzice Liliany