Liliana Nadolna

Apel

Był to dopiero początek siódmego miesiąca ciąży, kiedy 29 marca 2019 roku na świat przyszły nasze ukochane córeczki. Ze względu na wcześniactwo, tuż po narodzinach wymagały wentylacji w systemie nCPAP oraz tlenoterapii.

Początkowo były karmione pozajelitowo, a z powodu niedokrwistości Lila i Selena przeszły transfuzję krwi. Niestety, los okazał się mniej łaskawy dla Lilianki. Po 15-miesięcznym pobycie w szpitalu wykonano u niej pierwsze przezciemiączkowe USG, które wykazało okołokomorowe zmiany wskazujące na leukomalację. Dalsza diagnostyka ujawniła encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną, niedowład piramidowy czterokończynowy oraz problemy ze wzrokiem. W trzecim roku życia pojawiła się także padaczka. Dziewczynki przeszły badanie genetyczne WES, które potwierdziło nasze przypuszczenia – zdiagnozowano u nich Uncombable Hair Syndrome (Zespół Włosów Niedających się Uczesać). To niezwykle rzadka choroba genetyczna związana z budową włosa, a według specjalistów na całym świecie żyje z nią zaledwie około 100 osób. Codzienność Lilianki to nieustanna walka i intensywna terapia – logopedyczna, wzrokowa, a przede wszystkim rehabilitacja metodą Vojty. Mimo że nasza córeczka nadal nie chodzi i pozostaje dzieckiem leżącym, nie poddajemy się i robimy wszystko, aby dać jej szansę na jak najlepszy rozwój. Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie. Każda pomoc pozwoli nam zapewnić Liliance ciągłość kosztownych turnusów rehabilitacyjnych, które są kluczowym uzupełnieniem codziennej terapii, a także umożliwi zakup specjalistycznego sprzętu wspierającego jej funkcjonowanie. Dziękujemy z całego serca za każdą formę pomocy oraz za poświęcony nam czas.
Rodzice Lilianki