Lilia Kwiatkowska

Apel

Nasza ukochana Lili ma 4,5 roku. To urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi, z którymi ma kontakt. Uwielbia zwierzęta i dinozaury. Jej wiernym towarzyszem jest pluszowy piesek, który ma na szyi zawiązane miękkie, puszyste sznureczki. Ich dotykanie przywraca Lili poczucie bezpieczeństwa i łagodzi stres.

Bardzo długo wyczekiwana przez nas przyszła na świat mając zaledwie 2570 g (hipotrofia płodu). Niestety rozwój Lili nie przebiegał prawidłowo. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona, a jej kontakt wzrokowy był krótki i przelotny. Równocześnie pojawiły się nawracające problemy z odmową jedzenia. Lili zawsze miała potrzebę ciągłego ruchu i zmian rodzajów aktywności, bardzo ciężko wyciszyć jej wrażliwy układ nerwowy. Utulenie Lili do snu w ciągu dnia lub nocnego odpoczynku było zawsze bardzo trudnym wyzwaniem, a noce były niespokojne, pełne ciągłych pobudek, przerywane dość często kilkugodzinnym czuwaniem. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Tam otrzymała terapię logopedyczną oraz integracji sensorycznej w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Rozpoznanie autyzmu atypowego padło ostatecznie w lipcu 2023 roku w poradni dla osób z autyzmem. Na tej podstawie przyznano Lili kształcenie specjalne. Zebrana dokumentacja medyczna była na tyle obszerna, że w grudniu tego samego roku przyznano córeczce orzeczenie o niepełnosprawności. 

Dodatkowo u Lili rok temu zaczęły występować napady padaczkowe i ostatecznie rozpoznano padaczkę. Od tamtego czasu jest pod stałą opieką lekarza neurologa oraz przyjmuje każdego dnia lek przeciwdrgawkowy. Wykonano u niej także badanie genetyczne WES, w którym wykryto prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych. Może mieć to także związek z napadami padaczkowymi. Sytuacja ta powoduje, że Lili musi być objęta dalszą opieką i diagnostyką wielospecjalistyczną, szczególnie neurologa, okulisty i dermatologa. Należy u niej także pogłębić diagnostykę Ośrodkowego Układu Nerwowego.

Obecnie córeczka uczęszcza do przedszkola, do grupy integracyjnej, gdzie pod czujnym okiem specjalistów uczy się przełamywać silne lęki społeczne. Jednak ciągle nawracające infekcje utrudniają jej ten długotrwały i złożony proces. Brak pewności siebie i poczucia własnej wartości powoduje u niej dyskomfort, szczególnie w obecności obcych ludzi oraz poczucie zagrożenia ze strony dzieci. Niestety ten dyskomfort pojawia się także w obecności najbliższych, wtedy komunikuje Mamie, że np. nie będzie jadła, bo się wstydzi. Niektórych rzeczy, niestety, wstydzi się także przed nami, Rodzicami. Lili jest również bardzo wrażliwa, a w domu występują częste płacze o nieokreślonym pochodzeniu, uczucie rozbicia, frustracja, nerwowość, agresja, zaburzenia snu.

Pragniemy dla Lili, aby w tym świecie pełnym ludzi, który ją przeraża, znalazła w sobie ukojenie. Chcemy zminimalizować jej stres, nauczyć samodzielności i tego, by nie poddawała się tak łatwo. Aby ułatwić jej funkcjonowanie, potrzebujemy wsparcia, zarówno fizycznego, jak i finansowego, aby zapewnić Lili drogą diagnostykę medyczną (neurologiczną, okulistyczną, dermatologiczną, laryngologiczną, immunologiczną, metaboliczną), zwiększyć liczbę terapii, których w ramach NFZ jest bardzo mało, oraz zakupić pomoce logopedyczne i terapeutyczne (także te komputerowe i multimedialne). Różnorodność środków i pomocy dydaktycznych umożliwiających wspomaganie rozwoju naszej córeczki sprzyjać będzie nabywaniu przez nią kompetencji językowych i komunikacyjnych, a także umiejętności społecznych.

Każdy nowy dzień to dla Lili walka o poczucie bezpieczeństwa. Dajmy jej to poprzez naszą życzliwość i zrozumienie jej potrzeb. Wesprzyjmy ją także finansowo. Bardzo liczymy na Waszą pomoc!