Lila Stobińska

Apel

Nasza córka Lila niestety nie może w pełni korzystać z uroków dzieciństwa. Posiada wiele ograniczeń, z którymi musi walczyć każdego dnia.

Od 11 miesiąca życia choruje na ciężką padaczkę lekooporną – zespół Dravet. Pomimo przyjmowania na co dzień leków napady i tak występują. Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa, które by wyleczyło lub hamowało rozwój tej choroby. Ataki u Lili może wywołać dosłownie wszystko. Najczęściej powodują je silne emocje, nawet niewielki wzrost temperatury ciała, wszelkiego rodzaju infekcje, zmęczenia, a nawet wizyta na placu zabaw i inne rzeczy dla zdrowych ludzi pozornie błahe. Dla Lili mogą być bardzo szkodliwe i zakończyć się napadem, który trzeba przerwać w odpowiednim momencie, ponieważ mogą doprowadzić do stanu padaczkowego, a wtedy to już pozostaje wezwanie karetki pogotowia i w trybie pilnym przewiezienie do szpitala.

Lila na co dzień korzysta z rehabilitacji, terapii oraz lekarzy specjalistów. Do tego dochodzą leki, które dostaje 3 razy dziennie. To jedyna szansa, aby córka miała szanse na prawidłowy rozwój i normalne dzieciństwo.
Dlatego prosimy ludzi dobrego serca o wsparcie. To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnemu dziecku, bo na przeszkodzie stają pieniądze.

Rodzice Lili, Monika i Michał