Lidia Kowalik

Apel

W lipcu 2018 roku na świat przyszła nasza kochana córeczka Lidia. Urodziła się w 35 tygodniu i już od samego początku wcześniactwo utrudniało jej adaptację i prawidłowy rozwój. Pod koniec lutego 2020 roku otrzymaliśmy prawdopodobną przyczynę stanu zdrowia naszej córeczki - zespół Ogden (mutacja w genie NAA10). Zespół Ogden jest chorobą występującą bardzo rzadko i niewiele jest informacji na temat tego, czego można się po niej spodziewać, jak postępować by minimalizować negatywne skutki tej choroby. W chwili obecnej leczenie opiera się wyłącznie na stałej wieloprofilowej rehabilitacji, gdyż nie ma żadnego leczenia farmakologicznego.

Obecnie Lidzia zmaga się ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, nie mówi, nie komunikuje się, nie chodzi samodzielnie, ma obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia kardiologiczne, endokrynologiczne i wiele innych. W celu stałego monitorowania jej stanu zdrowia jak też ogólnej poprawy, musi pozostawać pod opieką wielodyscyplinarnego zespołu lekarzy i terapeutów, w tym m.in. genetyka, neurologa, kardiologa, endokrynologa, pediatry i innych.

Naszym marzeniem jest, aby Lidzia osiągnęła jak największą samodzielność i nie traciła nabytych już wcześniej umiejętności. Każdego dnia walczymy o poprawę jej funkcjonowania. Zwracamy się zatem do Państwa z gorącą prośbą o pomoc nam w gromadzeniu funduszy na wydatki związane z rehabilitacjami, leczeniem Lidii i zakupem niezbędnych sprzętów specjalistycznych i ortopedycznych często dofinansowanych tylko częściowo.

Każda pomoc jest dla nas bardzo cenna. Za każdy gest wsparcia serdecznie dziękujemy!