Liam Cyganowski

Apel

Jesteśmy rodzicami 4-miesięcznego Liama. Nasz koszmar zaczął się, gdy w 6 tygodniu życia nasz synek trafił do szpitala z kilkudniową gorączką. Okazało się, że Liam ma pomniejszoną przysadkę mózgową, a gorączka była wynikiem odwodnienia, spowodowanego moczówką prostą – stanem, w którym organizm nie zatrzymuje odpowiednio płynów. To odwodnienie prowadziło do gorączki.

Wraz z moczówką prostą i pomniejszoną przysadką pojawiły się problemy hormonalne. Najgorszą wiadomością była diagnoza hipoplazji nerwu wzrokowego, która oznacza, że nasz syn jest niewidomy i reaguje tylko na mocne światło, co zostało potwierdzone u okulisty. Nie poddajemy się i codziennie walczymy o jego wzrok.

Liam potrzebuje stałej opieki specjalistów: okulistycznej, neurologicznej (neurolog, neurochirurg, neurologopeda), rehabilitacji wzroku oraz fizjoterapii do tego prawdopodobnie za chwilę dojdzie kaskoterapia, aby uformować dobrze główkę co jest bardzo ważne w zmianach przysadki. Niestety, większość tych usług musimy opłacać prywatnie, gdyż terminy w ramach NFZ są zbyt odległe, a Liam potrzebuje natychmiastowej pomocy. Na chwilę obecną dajemy radę wraz z pomocą rodziny i znajomych, ale nasze oszczędności topnieją i nie możemy pozwolić aby w leczeniu wystąpiła przerwa. Dodatkowo, dla dzieci w jego wieku nie ma leku na moczówkę w Polsce. Musimy sprowadzać go z Niemiec. Mimo zgody na import i refundację leku z Ministerstwa Zdrowia, apteki informują nas o braku dostępności leku w hurtowniach i wstrzymanej produkcji. Codziennie napotykamy nowe przeszkody, ale nigdy się nie poddamy. Oprócz terapii wzroku istnieje możliwość leczenia alloplantem w klinice w Rosji. Jednak ten sposób leczenia nie jest nigdzie zatwierdzony i jest eksperymentalny jednak podobno nieinwazyjny. Niestety, aby się zakwalifikować trzeba mieć wykonane multum badań okulistycznych, niektóre z nich są od 2 roku życia jednak. Udało nam się znaleźć placówki, które podejmą się takiego nieinwazyjnego badania, aby sprawdzić czy Liam będzie mógł być leczony tym sposobem. Koszt takich zabiegów to około 250000 złotych na dzień dzisiejszy.

Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne. Każda złotówka przybliża nas do celu – aby Liam zobaczył świat.

Zrobimy wszystko, żeby nasz synek zobaczył świat i nigdy nie przestaniemy walczyć.
Rodzice Liama