Leonard Stój

Apel

Jesteśmy rodzicami wyjątkowego chłopca, Leonarda. Wyczekiwaliśmy synka z ogromną miłością i nadzieją.
Nie mogliśmy doczekać się momentu, gdy będziemy mogli go poznać, dotknąć, przytulić… Snuliśmy marzenia o tym, jak będą wyglądały pierwsze wspólne chwile… Niestety, już w połowie ciąży usłyszeliśmy, że coś jest nie tak – synek przestał prawidłowo rosnąć.

Po porodzie zapadła bolesna diagnoza, która odbija się na życiu naszego Promyczka każdego dnia. U Leonarda stwierdzono wadę związaną z defektem genu CUL3. Początkowo nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Dopiero wyjaśnienia lekarzy sprawiły, że z całą swoją siłą spadła na nas powaga sytuacji. Niedowierzanie. Niemoc. Nasz ukochany, wyczekiwany synek nie będzie miał szans rozwijać się jak inne dzieci.

Leonard jest rehabilitowany ruchowo od urodzenia – bez niej nie byłby w stanie osiągnąć nawet najprostszych kamieni milowych. Mimo to, wszystko przychodziło z ogromnym trudem, a rozwój ruchowy wciąż znajdował się na granicy normy. Dodatkowo u synka zdiagnozowano wynikający z wady genetycznej autyzm.

Największy ból? Leonard nie mówi. Pomimo intensywnej terapii logopedycznej i neurologopedycznej – mowa nie ruszyła. Synek nie opowie o swoich uczuciach, o tym, co go boli, o czym marzy. Powoduje to u niego frustrację oraz trudności w radzeniu sobie z emocjami. Choć bardzo staramy się go zrozumieć i wspierać – czasami czujemy się bezradni w świecie domysłów i wyobrażeń.

Obecnie korzystamy z komunikacji alternatywnej, przez specjalny tablet do AAC. Leonard uczęszcza też do specjalnego ośrodka dla dzieci i młodzieży z autyzmem. Tam jest otoczony profesjonalną opieką, ale… to wciąż za mało.

Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, by pomóc mu dogonić świat. Ale codzienność to nieustanna walka – o każdą wizytę u specjalisty, o leki, o terapię, o rehabilitację… Koszty są ogromne, a nam jest coraz trudniej mierzyć się z nimi samemu…

Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. O wsparcie dla naszego cudownego synka, który nie może dziś wypowiedzieć ani jednego słowa… ale całą swoją postawą codziennie mówi nam, że chce żyć, poznawać, czuć i być zrozumiany. Pomóżcie nam dać mu szansę – na rozwój, na komunikację, na lepszą przyszłość.