Leonard Kołodziejczyk

Apel

Na poznanie historii mojego synka wystarczy Państwu dosłownie chwila... Proszę, niech nie przechodzą Państwo wobec nas obojętnie. Dnia 16 lutego 2019 roku na świecie przywitaliśmy naszego ukochanego synka Leonarda. Niestety zaraz po radości z jego narodzin pojawił się strach, gdyż synek został od razu zaintubowany z uwagi na niewydolność oddechową. Choć ciąża przebiegała bez jakichkolwiek komplikacji, to nasz synek urodził się ze schorzeniami w postaci wrodzonego obniżonego napięcia mięśniowego, niewydolności oddechowej, zaburzeń połykania oraz tachykardii zatokowej.

W wieku 2 miesięcy przeszedł zabieg tracheostomii i gastrostomii. Leo tuż po narodzinach spędził długi okres czasu w szpitalu. Wychodząc ze szpitala, wciąż nie wiedzieliśmy, co mu dolega. Po przeprowadzonych badań genetycznych, które trwały 9 miesięcy i dały wynik negatywny przeprowadzono badanie, które polegało na biopsji tj. przebadaniu wycinka z mięśnia nóżki naszego synka, po której otrzymaliśmy diagnozę - MIOPATIA NEMALINOWA. Pojawił się lęk, bo jest to na obecną chwilę nieuleczalna choroba!

Na chwilę obecną do prawidłowego funkcjonowania dziecka potrzebna jest bardzo intensywna i codzienna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny, który co pół roku należy wymieniać z uwagi na fakt, iż Leonard bardzo szybko rośnie.

Na ten moment synek jest intensywnie rehabilitowany ruchowo i oddechowo. Jego leczenie oparte jest na zajęciach ze specjalistami zajmującymi się fizjoterapią, medycyną osteopatyczną, neurologopedyczną oraz psychologiczną. Niestety walka o sprawność naszego synka generuje ogromne koszty, stąd też pojawia się nasza serdeczna prośba do wszystkich Państwa o współczujących sercach..

Każdy Państwa gest ma w życiu Leonarda sprawczą moc, dlatego też za przekazanie 1,5 % na jego cel, jak również za wszelkie formy pomocy, bardzo dziękujemy!

Mój synek skończy niedługo 5 lat. Leonard nadal oddycha za pomocą respiratora, nie trzyma sam głowy, nie siedzi. Codziennie z jego tatą, który po moim powrocie z urlopu macierzyńskiego zrezygnował z pracy aby się nim zająć 24/7 walczymy o jego oddech, bo coraz słabiej zaczyna oddychać. Co wieczór za pomocą ambu oraz koflatora przywraca mu oddech, prawidłową saturację. Mamy ciągle nadzieję, że nadejdzie taki dzień, kiedy Leo samodzielnie nas przytuli i powie, jak bardzo nas kocha.

Rodzice Leonarda