Leonard Kołodziejczyk

Apel

Na poznanie historii naszego synka wystarczy Państwu dosłownie chwila... Proszę, niech nie przechodzą Państwo obok nas obojętnie.

Dnia 16 lutego 2019 roku na świecie powitaliśmy naszego ukochanego synka Leonarda. Niestety zaraz po radości z jego narodzin pojawił się strach, gdyż synek został od razu zaintubowany z uwagi na niewydolność oddechową. Choć ciąża przebiegała bez jakichkolwiek komplikacji, nasz synek urodził się ze schorzeniami w postaci wrodzonego obniżonego napięcia mięśniowego, niewydolności oddechowej, zaburzeń połykania oraz tachykardii zatokowej. W wieku 2 miesięcy przeszedł zabieg tracheostomii i gastrostomii. Leo tuż po narodzinach spędził długi okres czasu w szpitalu. Wychodząc ze szpitala, wciąż nie wiedzieliśmy, co mu dolega. Po przeprowadzonych badaniach genetycznych, które trwały 9 miesięcy i dały wynik negatywny, wykonano biopsję mięśnia nóżki, po której otrzymaliśmy diagnozę - MIOPATIA NEMALINOWA. Pojawił się lęk, bo jest to na obecną chwilę nieuleczalna choroba. Do prawidłowego funkcjonowania Leonarda potrzebna jest bardzo intensywna i codzienna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny, który co pół roku należy wymieniać, gdyż Leo bardzo szybko rośnie. Obecnie synek jest intensywnie rehabilitowany ruchowo i oddechowo. Jego leczenie obejmuje zajęcia z fizjoterapeutami, osteopatami, neurologopedami i psychologami. Niestety walka o sprawność synka generuje ogromne koszty, dlatego serdecznie prosimy o pomoc. Każdy Państwa gest ma dla Leonarda ogromne znaczenie. Dziękujemy za przekazanie 1,5% podatku na jego cel oraz za wszelkie formy wsparcia. Leonard wkrótce skończy 6 lat. Nadal oddycha za pomocą respiratora, nie trzyma sam głowy, nie siedzi. Codziennie walczymy o jego oddech, bo coraz słabiej oddycha. Co wieczór za pomocą ambu i asystora kaszlu przywracamy mu oddech i prawidłową saturację. Wciąż mamy nadzieję, że nadejdzie dzień, kiedy Leo sam nas przytuli i powie, jak bardzo nas kocha.
Rodzice Leonarda