Leon i Mikołaj Janowski

Apel

Leon urodził się 22 listopada 2021r. jako wcześniak.

W tamtym momencie wydawało się, że jest zdrowym chłopcem. Miał obniżone napięcie mięśniowe, więc rozpoczęliśmy rehabilitację, jednak Leoś nie osiągał kolejnych kamieni milowych, początkowo wiązano ten stan z jego wcześniactwem. Leoś jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów. Wykonaliśmy szereg badań, ale dopiero badania genetyczne dały nam odpowiedź, po otrzymaniu wyniku nasz świat się na chwilę zatrzymał, u Leosia została stwierdzona mutacja genu GRIA3, to bardzo rzadka mutacja, o której ciągle niewiele wiemy, powoduje u niego obniżone napięcie mięśniowe i znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy.

Póki co, nie istnieje lek, który mógłby wyleczyć Leosia, ale mamy nadzieję, że wraz z postępem medycyny ukażą się nowe możliwości.

Aktualnie Leoś jest 2 letnim, pełnym uśmiechu, pogodnym chłopcem, komunikuje się z nami na swój sposób. Uwielbia czytać książeczki, rzucać piłką, grać na swoich instrumentach muzycznych. W dalszym ciągu czekamy aż samodzielnie usiądzie oraz na jego pierwsze kroki i pierwsze słowa. Wymaga regularnej rehabilitacji ruchowej, a także zajęć logopedycznych, psychologicznych, sensorycznych. Chcielibyśmy zapewnić synowi możliwość wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Z każdym kolejnym miesiącem koszty rehabilitacji stale rosną.

Za każde wsparcie w rehabilitacji naszego syna Leosia bardzo dziękujemy!