Leon i Mikołaj Janowski

Apel

Leon i Mikołaj są rodzeństwem.

Leon urodził się 22 listopada 2021 roku jako wcześniak.

W tamtym momencie wydawało się, że jest zdrowym chłopcem. Miał obniżone napięcie mięśniowe, więc rozpoczęliśmy rehabilitację, jednak Leoś nie osiągał kolejnych kamieni milowych, początkowo wiązano ten stan z jego wcześniactwem. Leoś jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów. Wykonaliśmy szereg badań, ale dopiero badania genetyczne dały nam odpowiedź. Po otrzymaniu wyniku nasz świat się na chwilę zatrzymał, u Leosia została stwierdzona mutacja genu GRIA3, to bardzo rzadka mutacja, o której ciągle niewiele wiemy, powoduje u niego obniżone napięcie mięśniowe i znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy.

Aktualnie Leoś jest 3 letnim, pełnym uśmiechu, pogodnym chłopcem, który komunikuje się z nami na swój sposób. Od września zaczął uczęszczać do przedszkola terapeutycznego, w którym bardzo mu się podoba. W dalszym ciągu czekamy aż samodzielnie usiądzie oraz na jego pierwsze kroki i pierwsze słowa.

Mikołaj - młodszy brat Leona urodził się 30 czerwca 2023 roku, o czasie.

Kiedy przyszedł na świat mieliśmy nadzieję, że jest zdrowym chłopcem, ale los chciał inaczej. Okazało się, że ma tę samą mutację, co starszy brat - mutacja genu GRIA3. Na ten moment Mikołaj ma półtora roku - nie siada, nie chodzi, nie mówi, ale za to jest bardzo radosnym chłopcem. Mikołaj również jest pod opieką różnych lekarzy specjalistów.

Póki co, nie istnieje lek, który mógłby wyleczyć Leosia i Mikołaja, ale mamy nadzieję, że wraz z postępem medycyny ukażą się nowe możliwości.

Chłopcy wymagają regularnej rehabilitacji ruchowej, a także zajęć logopedycznych, psychologicznych i sensorycznych, a także zakupu specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego.

Za każde wsparcie w rehabilitacji naszych synów Leosia i Mikołaja bardzo dziękujemy!