Leon Góra

Apel

Cześć, jestem Leoś – wyjątkowy chłopiec z wyjątkową chorobą - IQSEC2 sprzężony z chromosomem X. Mam trzy latka, jednak nie potrafię porozumiewać się ze światem. Moje rączki nie chwytają zabawek, nie pluskają podczas kąpieli, nie wskazują przedmiotów. Nie wyciągam ich nawet w kierunku mamy by zabrała mnie na ręce. Nie potrafię się nimi posługiwać, a na dodatek mam wiele stereotypowych ruchów.

Po 1,5 roku rehabilitacji udało mi się samodzielnie usiąść. Mechaniczne, wyćwiczone ruchy powtarzane do znudzenia każdego dnia dały mi możliwość zmiany perspektywy patrzenia. Niemal od początku noszę moje okularki, ponieważ nie wszystko w moich oczkach prawidłowo się rozwinęło...

Nie potrafię się złapać, podeprzeć ani wykonać ruchu, który mógłby mnie ochronić. Rodzice muszą mieć mnie na oku nieprzerwanie przez całą dobę, abym nie uderzył głową w sąsiadujące obiekty do których niechcący mogę się przeturlać. Gdyby nie rehabilitacje i turnusy pewnie do końca życia byłbym leżącym, uzależnionym od drugiej osoby człowiekiem…

Gdyby tego było mało zdiagnozowano u mnie rzadki zespół Ohtahary- postępującej, lekoopornej padaczki. Lekarzom nie udało się wyciszyć moich napadów, a każdy z nich zabiera jakaś cząstkę mnie... Moją jedyną nadzieją są dalsze, kosztowne ćwiczenia i turnusy.

Liczę na Twoją pomoc, bo tylko ona może dać mi
nadzieję na w miarę samodzielną przyszłość.

Dziękuję!