Leon Fojtuch

Apel

Nasz mały wojownik – Leoś

Nasz syn Leoś jest małym, ale bardzo dzielnym wojownikiem, który już od pierwszych tygodni życia musiał stawić czoła trudnym przeciwnikom. Chłopczyk urodził się w lipcu 2023 roku. Tuż po wyjściu ze szpitala zmagaliśmy się z przedłużającą się żółtaczką, aż pewnego ranka zauważyliśmy drżenie jego rączki. Natychmiast trafiliśmy do szpitala, gdzie badania wykazały bardzo poważną anemię, wymagającą pilnej transfuzji krwi.

Po wykonaniu transfuzji zostaliśmy przewiezieni do dziecięcego oddziału hematologiczno-onkologicznego w Zabrzu. Tam przeprowadzono szczegółową diagnostykę, w tym biopsję, która na szczęście wykluczyła białaczkę oraz nowotworowe podłoże choroby. Lekarze poinformowali nas jednak o podejrzeniu schorzenia o podłożu metabolicznym.

Ze względu na skomplikowany stan zdrowia Leośka i konieczność dalszej, specjalistycznej diagnostyki, po raz kolejny zostaliśmy przetransportowani — tym razem samolotem medycznym — do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam rozpoczęto dalsze badania i proces leczenia.

W CZD wykryto u Leośka: neutropenię, niedobór witaminy B12, zaburzenia odporności, obniżone napięcie mięśniowe oraz opóźnioną mielinizację mózgu. Dodatkowo zdiagnozowano u niego Zespół Chemolityczno-Mocznicowy.

Leoś regularnie odbywa wizyty i badania kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niedawno przeszedł badania genetyczne w kierunku zespołu DiGeorge’a — na szczęście wyniki nie potwierdziły tej diagnozy. Mimo to przed nami nadal bardzo długa diagnostyka genetyczna. Niestety terminy w poradniach publicznych są bardzo odległe — kolejna konsultacja genetyczna jest wyznaczona dopiero na 2027 rok, a dostępne wówczas badania będą jedynie częściowe. Aby uzyskać szerszą diagnozę na czas, konieczne jest wykonanie kosztownych badań prywatnych.

Leoś przeszedł również rezonans główki po ukończeniu drugiego roku życia, który miał ocenić stopień opóźnienia mielinizacji mózgu. Wyniki przyniosły nam ogromną radość — mielinizacja, która była opóźniona, uległa wyrównaniu. Nadal jednak szukamy przyczyn jego opóźnień psychoruchowych. Leoś nie mówi, a chodzi chwiejnym kroczkiem, jednak dzięki intensywnej rehabilitacji oraz zaangażowaniu fizjoterapeutów zrobił ogromny postęp.

Leoś jest zaopatrzony w specjalistyczne ortezy oraz buty ortopedyczne — bez nich staw skokowy nie funkcjonuje prawidłowo i poruszanie się jest dla niego bardzo trudne. Ma również kombinezon kompresyjny, który jest niezbędny przy obniżonym napięciu mięśniowym oraz zaburzeniach czucia głębokiego.

Jesteśmy świadomi, że przed naszym synkiem długa i wymagająca droga. Jego potrzeby będą rosły — czeka go dalsze leczenie, rehabilitacja oraz kosztowna diagnostyka genetyczna. Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Leośkowi dostęp do specjalistycznych badań, sprzętu i terapii, które pozwolą mu walczyć o zdrowie i dobre życie.

Dziękujemy za każdy gest pomocy.
Rodzice Leośka