Leon Cwynar

Apel

Leoś urodził się w 2021 roku jako zupełnie zdrowe dziecko. Przez 3 miesiące po jego narodzinach żyliśmy w pełni ciesząc się nowo rozpoczętym rozdziałem naszego wspólnego życia. Niestety nagle okazało się, że głowa naszego syna przestała rosnąć. Od tego momentu zaczęła się nasza gonitwa po specjalistach.

Nasz synek ma stwierdzone małogłowie, a robak móżdżku jest niedorozwinięty. Przez pół roku staraliśmy się dowiedzieć, co dolega naszemu dziecku. Po wykonaniu badania genetycznego WES i badania mikromacierzy (aCGH), otrzymaliśmy diagnozę. Leon ma rzadką chorobę – CASK Disorder (hipoplazja mostowo-móżdżkowa). Na świecie jest bardzo mało dzieci z tą chorobą i każdy przypadek wygląda inaczej. Wiemy, że nasz syn będzie upośledzony umysłowo i ruchowo do końca życia.

Obecnie Leon ma 2,5 roku, ale rozwojowo jest na poziomie niecałego roku. Jego rozwój znacznie spowolnił. Nie siedzi sam, nie raczkuje, nie chodzi. Ma wzmożone napięcie mięśniowe, nie potrafi się podpierać na rączkach ani w pełni ich używać, np. do jedzenia czy zabawy. Codziennie uczęszczamy na rehabilitację metodami Bobath, Vojty i MEDEK oraz jeździmy na turnusy rehabilitacyjne i do osteopatów.

Te wszystkie wyjazdy, turnusy, wizyty lekarskie i rehabilitacje są bardzo kosztowne, dlatego założyliśmy dla Leonka subkonto. To trudny moment, w którym zdaliśmy sobie sprawę, że nie damy rady sami, dlatego z całego serca prosimy o Waszą pomoc dla Leonka!

Rodzice Leonka