Lena Kęska

Apel

Nasza córeczka Lenka przyszła na świat w maju 2018 roku. Mimo wszelkich przeciwności losu jest bardzo wesołym i energicznym dzieckiem, które wnosi do naszego domu dużo radości.

Wynik badań genetycznych (mutacja heterozygotyczna w genie MECP2) pozwoliły zdiagnozować u naszej córeczki zespół Retta -ciężkie, całościowe zaburzenia rozwoju. Jest to mało znana, ale okrutna choroba. Towarzysząca zespołowi Retta padaczka lekooporna bardzo utrudnia rozwój naszego dziecka.

Lenka pozostaje pod stałą opieką wielu lekarzy. Dodatkowo, rehabilitujemy córkę odkąd skończyła półtora roku. Nie jest łatwo, wielokrotnie cała godzina ćwiczeń upływa jedynie pod znakiem łez – Jej i naszych. Cieszy nas każdy malutki postęp, bo wiemy, że dla naszej córeczki jest to ogromny wysiłek. W wyniku zaburzeń koncentracji Lence bardzo ciężko przychodzi nauka nowych umiejętności. Jej nadpobudliwość i wzmożone napięcie mięśniowe również przysparzają jej na co dzień wiele problemów – Lenka nie potrafi zapanować nad rączkami, brakuje jej wyczucia, nie potrafi trzymać prawidłowo łyżki, czy kredki. Ogromnym problemem są również zaburzenia rozwoju mowy – nasza córeczka wymawia tylko kilka słów, często bez znaczenia. Rozumie tylko bardzo proste pytania i polecenia.

Obecnie nie istnieje żaden lek, który mógłby pomóc Lence pokonać zespół Retta. Lena wymaga więc intensywnego, specjalistycznego i systematycznego wsparcia terapeutycznego (m.in turnusów rehabilitacyjnych). Tylko regularne zajęcia pozwolą Lence na jak najdłuższą sprawność fizyczną. Niestety intensywna rehabilitacja generuje ogrom kosztów, dlatego, pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie!

Dziękujemy za wszelką pomoc !

Rodzice Lenki