Laura Madejak

Apel

Jestem Laura, w październiku skończę 4 latka. Moi rodzice i siostra bardzo mnie kochają, ale jakoś od początku mają ze mną dużo przygód. Urodziłam się bez nerki, na szczęście druga pracuje dobrze, więc rodzice żyli spokojniej.

Przed moimi trzecimi urodzinami dostałam pierwszego ataku padaczki, uspokoiły się po lekach, ale od stycznia jakoś znowu mi dokuczają. Dziwnie się zachowywałam, więc dołożyli mi Zespół Aspergera. Chodzę do przedszkola, w Białobrzegach wszyscy mnie znają, bo lubię zwracać na siebie uwagę jak biegam i uciekam rodzicom na fontannach. Uwielbiam wspinać się na placu zabaw, ale mamie nie podobało się, że jakoś mało mówię i te ataki...

Rodzice zrobili badania genetyczne i okazało się, że choruję na bardzo rzadką chorobę Battena (ceroidolipofuscynoza), która powoli będzie robiła ze mnie małego dzidziusia. Jednak rodzice nie chcą na to pozwolić, zabiorą mnie na leczenie do Hamburga, tylko potrzebujemy dużo pieniążków, żeby mogli mnie leczyć i rehabilitować... Tam zrobią mi operacje i co 2 tygodnie będą mi wpuszczać do główki taki enzym, żeby była zdrowa. Wierzą, że pojawi się terapia genowa, która zostawi mnie z nimi na dłużej, a ja chcę jeszcze pobiegać trochę po tym świecie...

Dlatego proszę Państwa o wsparcie. Każdy gest ma znaczenie!

DZIĘKUJĘ!

Laura wraz z rodzicami