Laura Madejak

Apel

Laura Madejak to pełna energii 4-letnia dziewczynka. W maju 2025 r., po wielu atakach padaczki, braku rozwoju, zaburzeniach chodzenia, dostała diagnozę CLN2 – choroby Battena. To rzadka, genetyczna i postępująca choroba neurodegeneracyjna, która wyniszcza mózg, odbiera dzieciom mowę, wzrok, chodzenie, myślenie… Bez leczenia dzieci żyją 8–10 lat…

Ale Laura dostała szansę na dłuższe życie i razem z rodzicami przeprowadziła się na stałe do Hamburga, bo tylko tu jest najbliższe leczenie spowalniające chorobę. Co 2 tygodnie przyjmuje wlewy do mózgu z enzymem, którego jej organizm nie produkuje.

Laura korzysta z turnusów rehabilitacyjnych w Polsce, które są owocne i utrzymują ją w dobrej kondycji. W domu ma wiele pomocy, które wspierają jej rozwój i dobrą kondycję, dzięki czemu cały czas utrzymuje mowę, chodzenie, bieganie.

Choroba mocno ogranicza jej rozwój poznawczy, nie może się skupić, ma problemy z koordynacją, potrzebuje pomocy przy wszystkich samodzielnych czynnościach.

Obecnie nie chodzi do przedszkola, a jej problemy zdrowotne i częsta hospitalizacja wymagają stałej opieki jednego z rodziców.

Pomóż zatrzymać czas dla Laury. Wesprzyj jej leczenie i rehabilitację. Razem dajemy jej szansę na życie.

W USA powstaje terapia genetyczna na tę okrutną chorobę. Po jej przyjęciu organizm ma zacząć produkować brakujący enzym. Dlatego nie tracimy wiary, że Laura może mieć możliwość skorzystania z niej.

Wszystkie tego typu terapie mają swoje wytyczne, dlatego Laura musi utrzymać swoje obecne umiejętności, żeby mieć szansę zakwalifikować się do takiego leczenia.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.