Laura Kieres

Apel

Nasza córka Laura ma 4 lata i choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną – przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni z niewydolnością oddechową (SMARD-1). Na tę chorobę nie ma leku.

Każdego dnia Laura zmaga się z ograniczeniami, jakie niesie choroba. Jest zależna od respiratora, który umożliwia jej oddychanie, karmiona dojelitowo przez PEG, a jej ciało wspierane jest przez specjalną kamizelkę stabilizującą kręgosłup. Na stopach nosi ortezy, które pomagają ustawić je we właściwej pozycji. Korzysta również z wielu sprzętów rehabilitacyjnych, które wraz z jej wzrostem muszą być regularnie wymieniane. Każdy dzień zaczyna i kończy się rehabilitacją, okupioną ogromnym wysiłkiem i wieloma łzami, by wzmocnić jej wiotkie ciało. Mimo tak wielu trudności Laura jest cudowną, pogodną dziewczynką, która cieszy się z najprostszych rzeczy. Dla nas, rodziców, każdy dzień to strach o jutro – o to, jakie ono będzie i czy w ogóle nadejdzie. Każdy, nawet najmniejszy postęp naszej córki jest dla nas ogromnym powodem do radości.

Aby móc walczyć z chorobą i próbować spowolnić jej postęp, Laura potrzebuje wielu rehabilitacji tygodniowo, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne oraz specjalistycznego sprzętu, takiego jak pionizator, ortezy, kamizelka czy fotelik samochodowy. Zwracamy się z serdeczną prośbą o przekazanie 1,5% podatku na rzecz naszej córki Laury, aby mogła każdego dnia walczyć o swoją sprawność i lepsze jutro.