Laura Kieres

Apel

Nasza córka Laura ma 3 latka i choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną – przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni z niewydolnością oddechową (SMARD-1). Na tę chorobę nie ma leku!

Każdego dnia zmaga się z ograniczeniami, jakie ta choroba ze sobą niesie. Posiada rurkę tracheotomijną oraz respirator, który pomaga jej oddychać; karmiona jest dojelitowo przez PEG-a, jej ciało wzmacniane jest przez kamizelkę, która utrzymuje kręgosłup we właściwej pozycji, a na stopach nosi ortezy, które ustawiają je we właściwej pozycji. Każdy dzień zaczyna i kończy rehabilitacją, która okupiona jest ogromnym wysiłkiem oraz wieloma łzami, aby wzmocnić jej wiotkie ciało. Bystrość i chęć poznawania świata, pomimo ograniczeń, z jakimi przyszło jej się mierzyć, są imponujące, a zarazem wymagają dużo trudu i poświęcenia. Dla nas, rodziców, każdy dzień to strach o jutro – jakie ono będzie i czy w ogóle będzie – a jej najdrobniejszy postęp, który zrobi, jest dla nas powodem do radości. Każdego dnia wraz z terapeutami stawiamy czoła tej podstępnej chorobie i staramy się nie dać jej za wygraną, za pomocą wielu rehabilitacji w ciągu tygodnia, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, a także przy stosowaniu sprzętów medycznych i ortopedycznych, które wiążą się z ogromnymi kosztami. Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1,5% podatku dla naszej córki Laury, aby mogła nadal każdego dnia walczyć o swoją sprawność i lepsze jutro.
Rodzice Laury