Laura i Iga Surlas

Apel

Laura przyszła na świat w lipcu 2011 roku. Jest naszą najstarszą córeczką, która cierpi na wiele schorzeń. Ciężka padaczka – bardzo oporna i trudna w leczeniu. Obniżone napięcie mięśniowe sprawia, że każdy mięsień w jej ciele jest słaby. Wiąże się to ze słabym odruchem kaszlu, częstymi infekcjami płucnymi, również gorszym widzeniem. Komunikuje się za pomocą uśmiechów, swoimi oczami oraz za pomocą drobnych gestów.

Młodsza siostra Laury – Iga – urodziła się w listopadzie 2019 roku. Iga przeszła z sukcesem operację serduszka. Od 3 doby swojego życia również zmaga się z padaczką, drgawkami, które definiują każdy aspekt jej życia - odbierają jej radość i spokojny sen. Obniżone napięcie mięśniowe, opóźnienie rozwoju, zaburzenie widzenia i – podobnie, jak u Laury – mutację w genie PIGN.

Obie dziewczynki cierpią na zaburzenie w genie PIGN. Jest to Zespół mnogich wad wrodzonych – hipotonii i drgawek. To zaburzenie genetyczne charakteryzujące się również poważnym opóźnieniem rozwoju. Dziewczynki poruszają się za pomocą wózków i potrzebują pomocy innych osób w każdej czynności życiowej – nie chodzą, nie siedzą, nie jedzą samodzielnie.

Nasze córeczki są bardzo chore, a opieka nad nimi jest wyczerpująca mimo iż dajemy im całe swoje serce. Niestety, aby mogły żyć potrzebują niezbędnych do tego środków – leków, rehabilitacji, wizyt lekarskich itd. … Potrzeb jest naprawdę dużo, mimo całej naszej miłości i wsparcia nie możemy wszystkiego samodzielnie zapewnić tym dwóm wspaniałym dziewczynkom. One tak bardzo pragną żyć. Prosimy jeśli możesz to wesprzyj je w ich walce o życie.

Wierzymy, że Państwa dobre serca, pomogą polepszyć los naszych córek.

Dziękujemy całym sercem za każdy gest!
Rodzice Laury i Igi