Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Zdiagnozowano u niej rzadką chorobę metaboliczną – zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS), w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu, niezbędnego do rozwoju mózgu już w życiu płodowym.
Zespołowi towarzyszy szereg współistniejących wad, m.in. obniżone napięcie mięśniowe, wada serca, wada stóp, brak odruchu ssania, cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie, dodatkowe paluszki itp. Jedyną szansą na lepszy rozwój Klary jest intensywna, niestety bardzo kosztowna rehabilitacja. Nasz SLOdziak ma intensywny grafik zajęć, począwszy od fizjoterapii, hipoterapii, hydroterapii ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, poprzez zajęcia SI, sesje w komorze normobarycznej, aby poprawić pracę mózgu, po zajęcia z neurologopedą, ponieważ jest karmiona bezpośrednio do żołądka przez PEG-a i uczy się na terapii jeść buzią. W 2024 roku Klara była na siedmiu turnusach rehabilitacyjnych, a ich koszt to niemałe kwoty. Bez nich nasz SLOdziak nie ma szans iść do przodu. Klara wymaga również kosztownego sprzętu, który trzeba wymieniać w miarę jej wzrostu. Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić Klarze rehabilitacji w takim wymiarze, w jakim tego potrzebuje. Nadal uczymy się prosić o pomoc, co nie jest łatwe, ale robimy to dla ukochanego dziecka. Prosimy Państwa o wsparcie i już teraz z całego serca za nie dziękujemy!
Rodzice Klary – Barbara i Grzegorz Gryczka
Numer 75142
Treść JESTEM 2720
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2720 Klara Gryczka”.
Numer 75142
Treść JESTEM 2720
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)