Klara Brzezińska

Apel

Klara urodziła się w planowanym terminie, 5 października 2022r, z ciąży trzeciej, zagrożonej jednak przebiegającej bez większych komplikacji. Otrzymała 10pkt w skali Apgar i po trzech dniach od porodu mogłyśmy wyjść ze szpitala.

Do trzeciego miesiąca Klary mogliśmy cieszyć się beztroskim czasem dla nas wszystkich. Z perspektywy, dzisiaj patrząc najwspanialszym czasem jaki był nam dany. Dlaczego? Do tego czasu wszystko przebiegało w normie. Klarka rozwijała się prawidłowo co do wieku, osiągała sama nowe umiejętności i codziennie czymś nas zaskakiwała, tak jak powinno to robić każde maleństwo.

Po 3 miesiącu my, jako rodzice, zauważyliśmy u Klary gwałtowne zatrzymanie w uzyskiwaniu nowych umiejętności, a nawet jeśli je zdobywała to sprawiało jej to ogromną trudność. Czułam, że coś jest nie tak. Zaczęły się wędrówki po lekarzach, od jednego specjalisty do drugiego - neurolog, fizjoterapeuta, SI, osteopata, neurologopeda. Zamykaliśmy drzwi u jednego, a otwieraliśmy drzwi u drugiego. Każdy lekceważył jednak nasze spostrzeżenia, więc ćwiczyłam z nią jak potrafiłam w domu wywołując u niej potworny krzyk i płacz. Z trudem dzięki temu uzyskiwała nowe umiejętności.

Do roczku mimo mojego niepokoju i kolejnych wizyt u lekarzy, starałam się jednak wierzyć w to co mówili specjaliści - że jest po prostu leniuszkiem i potrzebuje więcej czasu niż jej rówieśnicy.

Wszystko zmieniło się 2 grudnia 2023r po jej drzemce. Do dzisiaj pamiętam ten dzień ze szczegółami. Wstała uśmiechnięta jak zawsze, w porze obiadku, więc śpiewającym krokiem poszłyśmy do kuchni by coś zjeść. Posadziłam ją do krzesełka, a w tym czasie poszłam podgrzewać jej zupę. Gdy spojrzałam na nią kątem oka zauważyłam, że osunęła się w krzesełku. Wyglądało to jakby zemdlała dosłownie na chwilę. Szybko zawołałam męża. Myślałam jednak, że może stało się to z głodu - tego dnia dłużej spała, więc myślałam, że może to chwilowe osłabienie. Nakarmiłam ją i po kilkunastu minutach poszliśmy się bawić, jednak na macie sytuacja się powtórzyła. Później na moich kolanach również. W ciągu 15 minut trzy razy osunęła nam się na ziemię.

Wiedziałam, że dzieje się coś nie dobrego. Zaczęłam działać zadaniowo - do dzisiaj nie wiem jakim cudem udało mi się wezwać pogotowie, spakować rzeczy i przygotować siebie i małą w tak krótkim czasie. Będąc w szpitalu, o godzinie 19.00 mieliśmy już jedenaście takich incydentów. Przyszedł do nas sam ordynator oddziału z informacją, że jest już po wstępnej konsultacji z oddziałem neurologii i wygląda im to na padaczkę oraz że dostał zalecenie od nich by podać Klarze lek przerywający, ponieważ przebiega ona zbyt drastycznie jak u tak małego dziecka. Dodał również, że w ciągu najbliższych dni przetransportują nas na oddział neurologii celem dalszej diagnostyki.

5.12.23r zostałyśmy przewiezione do Wrocławia na oddział neurologii. Od razu włączono nam leki oraz wykonano badania z krwi i moczu. Do rezonansu niestety jednak nie doszło, ponieważ Klara złapała silną infekcję i anestezjolog nie zgodził się na wprowadzenie jej w śpiączkę.

Zostaliśmy wypisani więc do domu celem „wykurowania się” przez święta i powrotu po nowym roku na oddział. W tej rozmowie jednak ordynator powiedziała nam, że obserwując Klarę przez te tygodnie na oddziale mamy szykować się na najgorsze - że oczywiście nie mówi nam tego narazie oficjalnie, ale mamy szykować się na nowotwór, na guza mózgu. Nawet nie jestem w stanie opisać co przechodziliśmy w domu przez ten okres świąteczny. Sami, bez najbliższych, bo tak naprawdę nie mieliśmy siły z nikim rozmawiać. Myśli krążyły tylko wokół tego, że za chwilę możemy stracić naszą jedyną, ukochaną córeczkę.

Na oddział mieliśmy wrócić w połowie stycznia, niestety nie dotrwaliśmy. 4.01.24r stan Klary mimo leków drastycznie się pogorszył. Pojawiły się nowe rodzaje napadów, a ich liczba z 5 dziennie też gwałtownie wzrosła - nawet do 20-30. Pojechaliśmy znowu do szpitala, tym razem do drugiego, ponieważ dostaliśmy informację, że w naszym rezonans uległ uszkodzeniu. Tam również od razu po przyjęciu na oddział i zapoznaniu się lekarza z dokumentacją otrzymaliśmy informację, że to pewnie nowotwór. Kolejny raz zwaliło nas z nóg.

Na szczęście jednak w tym szpitalu, po kilku dniach udało się wykonać rezonans. O dziwo, w opisie - brak widocznych patologicznych zmian. Odetchnęliśmy z ulgą. Mimo to po trzech tygodniach leczenia Klary, włączania jej kolejnych leków przeciwpadaczkowych wypisano nas do domu wciąż z napadami. Usłyszeliśmy wtedy od swojej prowadzącej, że jesteśmy dziwnym przypadkiem i jeśli możemy mamy spróbować dostać się do Warszawy.

Tak też zrobiliśmy, od marca 24r byliśmy pod opieką szpitala w Warszawie. Najlepszej pani neurolog w kraju. To co jednak tam przeszliśmy jest nie do opisania i nadaje się na odrębną rozmowę. Całą diagnostykę Klary zrobiliśmy w tym czasie prywatnie, ponieważ Pani doktor nie widziała sensu diagnozowania naszej córki, a w planach miała tylko wdrażanie jej kolejnych lekarstw. Mimo moich zgłoszeń, że z córką jest coraz gorzej i kolejne leki moim zdaniem szkodzą, a nie pomagają włączała jej kolejne i kolejne, mówiąc że mam się cieszyć, że córka żyje, choć nie daje gwarancji czy będzie chodzić, mówić i funkcjonować jak normalne dziecko. Czułam, że zostaliśmy zostawieni sami sobie. Błądziłam więc na oślep po artykułach medycznych, po grupach dla rodziców, którzy również mierzą się z padaczką u swoich dzieci oraz po różnych specjalistach prywatnie.

Wykonaliśmy wtedy całą diagnostykę prywatnie, wydając na nią łącznie prawie 50 tysięcy. W końcu trafiłam na ślad! Pewien neurolog z Łodzi nakierował nas na (jak się później okazało) trafną diagnozę. Po wykonaniu rezonansu 3T okazało się, że nasza córka ma zmianę dysplastyczną w lewej półkuli a w opisie rezonansu z Wrocławia jest błąd! Córka potrzebuje pilnej operacji! O potrzebie jak najszybszego zabiegu wypowiedziało się dwóch neurochirurgów z dwóch niezależnych placówek medycznych.

Postanowiłam więc poinformować o tym naszą lekarz prowadzącą z Warszawy, miałam nadzieję że zacznie działać. Ta jednak uparcie stała przy tym, że Klarę należy dalej próbować leczyć farmakologicznie i wprost odmówiła nam współpracy z neurochirurgami. Kolejny raz zostaliśmy sami z tym wszystkim. Wiedzieliśmy jednak, że nasza przygoda z tą Panią doktor już się skończyła. Znów musieliśmy działać sami, prywatnie na własną rękę.

Kolejne badania oraz kolejne konsultacje ze specjalistami musieliśmy odbyć sami. Czas się wlókł a z córką było coraz gorzej. Napady przybrały na sile, mimo że ciągle przyjmowała leki przeciwpadaczkowe. Córka 30 razy na dobę upadała na ziemię i miała napady toniczno-kloniczne przy których nie potrafiła oddychać. To był czas gdy bardzo baliśmy się o jej życie.

Przez te kilka miesięcy ciągle miała pulsoksymetr na nodze, a nasza zaprzyjaźniona pielęgniarka wiedziała że ma być w gotowości z tlenem. Ten czas wspominam naprawdę bardzo źle. Córka nawet w nocy nie potrafiła spokojnie wypocząć, ponieważ ze snu wyrywały ją napady, które przydarzały się nawet po 8-10 razy w ciągu nocy. Nie odstępowaliśmy jej w tym czasie nawet na krok, tak bardzo się o nią bojąc, że kolejny napad będzie zbyt mocny i córka przestanie oddychać. Cudem dotrwaliśmy do operacji.

Profesor ze Szczecina jako jedyny w Polsce podjął się wycięcia zmiany u Klary. Pozostałe placówki w międzyczasie odmawiały nam wykonania zabiegu ze względu na niesione przez to ryzyko. Okazało się, że Klara ma wspomnianą zmianę w okolicy odpowiedzialnej za ruch. Uprzedzali nas, że jeden nieprzemyślany ruch podczas operacji i nasze dziecko może zostać do końca życia osobą leżącą. Sam profesor, który podjął się tego zabiegu, noc przed operacją też nam o tym wspominał, jednak ryzyko uduszenia się przez napady naszego dziecka wydawało nam się o wiele gorsze niż wspomniane konsekwencje operacji.

Podjęliśmy decyzję, że mimo wszystko musimy spróbować ratować nasze maleństwo. 4.10.24r, w przeddzień urodzin Klary odbyła się wspomniana operacja. Trwała ona 9 godzin. Profesor w rozmowie z nami przyznał sam, że nie należała ona do łatwych. Okazało się jednak, że miał dla nas dobre wiadomości. Zmianę udało się wyciąć w całości, a co więcej ośrodek ruchu nie został naruszony. „Klara będzie zdrowa i co więcej - nadal będzie mogła chodzić!” - to była pierwsza myśl i słowa wypowiedziane przeze mnie po operacji. Nic więcej już nie potrafiłam skleić, łzy napłynęły do oczu, a jednocześnie spadł ze mnie taki ciężar, który jest nie do opisania. Marzyłam tylko by zobaczyć w końcu moje dziecko.

Trzy doby po operacji okazało się jednak, że Klara zapomniała o swojej prawej nóżce. Gdy mieliśmy ją pionizowac okazało się, że nie potrafi nią ruszyć, dostawiać jej, przez co przy próbie chodzenia upadała na ziemię. Lekarze jednak usilnie mówili nam, że to kwestia czasu i rehabilitacji, która jest potrzebna po operacji. I w sumie mieli rację.

Dzisiaj, 4 miesiące po operacji i po intensywnej terapii Klara chodzi, wręcz biega jak na dwulatkę przystało. Jedyne co nam zostało to to, że źle ją układa, więc zmuszeni jesteśmy do dalszej, ciągłej rehabilitacji. Dodatkowo po przebytej operacji powstała u małej nadwrażliwość dotykowa, więc musimy również chodzić na zajęcia terapii sensorycznej. Sama padaczka w sobie spowodowała nam opóźnienie w rozwoju mowy, więc jesteśmy również pod stałą opieką neurologopedy. To jednak nie jest naszym największym zmartwieniem.

Od jakiegoś miesiąca, czyli połowy grudnia 24r znów widzimy dziwne zachowania u Klary. Identyczne jak sprzed operacji. Konsultowaliśmy to już z kilkoma neurologami i mówią nam wprost, że może być to nawrót choroby. Neurochirurdzy wspomnieli nam nawet, że może być to lustrzane odbicie wyciętej wcześniej dysplazji. Jest jednak za szybko by móc to teraz sprawdzić. A my, jako rodzice znów widzimy pogarszający się stan naszego dziecka z tygodnia na tydzień.

Wczoraj (18.01.br) byliśmy u kolejnego neurologa by skonsultować Klarę. Zostawił nas bez złudzeń i powiedział wprost, że wykorzystaliśmy w naszym kraju wszelkie możliwości diagnostyczne naszej córki i że dalsza diagnostyka oraz leczenie możliwa jest już jedynie za granicą, w specjalnej placówce w Niemczech która specjalizuje się w „takich przypadkach jak Klara” - cytuję. Niestety koszt samej diagnostyki tam zwala z nóg, a o leczeniu tam narazie możemy tylko pomarzyć.

Do tej pory wszystko płaciliśmy sami, jednak wydaliśmy już wszystkie nasze oszczędności przez ten rok i nie mamy już jak pomóc naszej maleńkiej córeczce. Tym bardziej, że terapie wspomagające jej rozwój - rehabilitacja, SI, logopedzi też finansujemy prywatnie. Dlatego jesteśmy zmuszeni prosić Was o pomoc. Jest nam niezmiernie ciężko, ale nie mamy wyjścia.

Jeśli ktokolwiek mógłby pomóc nam chociaż przysłowiową złotówką bylibyśmy bardzo wdzięczni. Wiemy, że bez Was sobie nie poradzimy, a bardzo chcielibyśmy by nasza Klarka była w końcu zdrowa… dlatego prosimy, wręcz błagamy Was o pomoc, nie zostawiajcie nas samych z tym wszystkim.