Kinga Rydz

Apel

Nasza córka Kinga urodziła się 2 września 2021r. Wydawało nam się, że jest zupełnie zdrowa. Po tygodniu od wyjścia ze szpitala otrzymaliśmy telefon, który zmienił diametralnie nasze życie. Musieliśmy powtórzyć badanie krwi, ponieważ wynik wyszedł nieprawidłowy. Istniało prawdopodobieństwo rzadkiej choroby genetycznej. Mieliśmy nadzieję, że jest to pomyłka... Niestety u Kingi zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Kinga jest jednym z pierwszych dzieci, u których choroba została zdiagnozowana podczas badań przesiewowych. Otrzymuje refundowany lek, który jest podawany w postaci punkcji lędźwiowej. Niestety lek musi otrzymywać do końca życia. Dlatego też staramy się aby nasza córka otrzymała terapię genową, która jest podawana jednorazowo, ale jej koszt opiewa na około 9 milionów złotych. Najlepsze efekty jeśli u dziecka nie wystąpiły jeszcze objawy choroby, tak jak u Kingi.

Aby nasza córka prawidłowo się rozwijała wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji, dlatego też prosimy o wsparcie. Prosimy o każdą, nawet najmniejszą pomoc. Bez Was nie damy rady!

Rodzice Kingi