Katarzyna Walasiewicz

Apel

Cześć!

Mam na imię Kasia, mam 4-latka (13.09.2021). Rok temu, chwile po swoich 3 urodzinach miałam trzecią już operację kardiochirurgiczną. Nie wiem, czy wiecie, ale mam krytyczną wadę serca — HLHS, czyli tylko połowę serduszka. Nie widać po mnie, prawda? Jestem tylko częściej sina i zmęczona niż rówieśnicy.

Rodzice usłyszeli, że moja wada serca jest krytyczna. Leczenie obejmuje minimum 3 operacje na otwartym sercu, ale to nie jest choroba, którą można wyleczyć. Jest paliatywna, czyli leczenie tylko wydłuża moje życie. Nie ma lekarstwa, abym była zdrowa. Być może w przyszłości będzie konieczny przeszczep serca… Każda operacja i każdy zabieg to wielkie ryzyko. Trzecia była najbardziej dla mnie stresująca, ponieważ już jestem świadoma, wszystkiego, co się dzieje. Kilka dni po operacji przeżyłam udar… straciłam władzę w lewej części ciała, ale dzięki rehabilitacji wywalczyłam sprawność, taką, która nie ogranicza mnie za bardzo. Ponad połowę swojego życia spędziłam w szpitalu na licznych badaniach takich jak echo serca, EKG, rtg, rezonansy magnetyczne, tomografię, ale też bardziej inwazyjne jak cewnikowania serca. Każda wizyta u specjalisty powoduje u mnie autoagresję, wyrywam sobie włosy z głowy, drapie się do krwi… dodatkowo mam atopowe zapalenie skóry i alergie.

Obecnie biorę 5 leków na serduszko, ale nie wszystkie są refundowane, mam zaleconą rehabilitację, jeżdżę na wizyty lekarskie, często jestem w szpitalu na badaniach. Moi rodzice mówią, że moje serduszko jest tykającą bombą — nigdy nie wiadomo co się popsuje i kiedy. Muszą codziennie mierzyć mi saturację, poziom INR, ciśnienie, obserwować czy puchnę, kontrolować dietę i diurezę… nie mogę jeść zielonych warzyw i owoców, które zawierają dużo witaminy K…
Chce żyć jak moi rówieśnicy mimo problemów zdrowotnych i rozwojowych! Już pytam, czemu mój brat ma zdrowe serduszko, a ja mam tylko połowę. Chcecie wiedzieć co u nas? Wpadnijcie na Facebooka, gdzie moja Mama założyła stronę, abyście mogli podglądać co ciekawego się u nas dzieje.

Będziemy wdzięczni za wsparcie i pomoc w codziennej walce o każdy dzień.