Karolina Mars

Apel

Po narodzinach Karolinki wykonano badania. Wykazały, iż w prawej komorze bocznej mózgu widoczna jest jama porencefaliczna (torbiel), ubytki międzykomorowe, drożny otwór owalny oraz małopłytkowość. W drugim miesiącu życia doszła lekka anemia. Stale kontrolowane serduszko po pewnym czasie zaczęło normalnie pracować. Małopłytkowość zaczęła się nasilać kiedy Karolinka skończyła półtora roczku- immunoglobuliny, wlewy płytek oraz sterydoterapia przestały przynosić efekty. Poszerzona diagnostyka potwierdziła zespół mielodysplastyczny. W tym czasie córka nie mogła być rehabilitowana (rehabilitacja prowadzona od trzeciego miesiąca życia). Przed ukończeniem trzech lat (luty 2017) córeczka została przeszczepiona komórkami macierzystymi. Szpik podjął pracę, jednak szybko pojawił się także szpik Karolinki. Lekarzom udało się wybronić córkę przed drugim przeszczepem genetycznymi lekami, jednak problem ze szpikiem ciągle powraca.... Kilka miesięcy po przeszczepieniu szpiku musieliśmy wrócić do bardzo potrzebnej rehabilitacji. W czerwcu 2018 r. córka miała zabieg wydłużania ścięgna Achillesa i capsulotomię, a w marcu 2020 dr Repetunov z Ukrainy wykonał nierefundowaną w Polsce fibrotomię kończyny górnej (nacięcie porażonych mięśni). Po zabiegu wskazana jest intensywna rehabilitacja, co w początkach pandemii było ogromnym problemem. jednak walczyliśmy i walczymy o córkę, o jej zdrowie i sprawność, wtedy i teraz.

Obecnie Karolinka jest objęta wzmożoną opieką hematologiczną (obserwacja chimeryzmu i obniżonej ilości płytek oraz profilaktyka późnych skutków po przeszczepie), ortopedyczną, stomatologiczną, neurologiczną, kardiologiczną, ortodontyczną oraz endokrynologiczną. Uczęszcza na różne terapie, uczy się w mało licznej klasie tak, by wspomóc jej proces edukacyjny. Jednak często Karolinka bywa nieobecna w szkole i na zajęciach, gdyż ciągle walczymy z infekcjami.

Za każdą pomoc chcielibyśmy Państwu niezmiernie podziękować!
Rodzice Karolinki