Kajetan Maciejowski

Apel

Wujku, ciociu, to Ty kreujesz moją rzeczywistość - DZIĘKUJĘ Kajtuś ❤️

Kajetanek Maciejowski ur. 08.11.2018r.
Przypadek 1 na 1 000 000 urodzeń!

Za chorobę Kajetanka odpowiada mutacja w jednym z genów zlokalizowanych na chromosomie 17 – genie ASPA. Choroba ostatecznie została zdiagnozowana 10 lutego 2020 r. - okazała się druzgocąca - choroba genetyczna CANAVAN.

Choroba Canavan to rzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Choroba prowadzi do powolnej śmierci. Jednak dzięki Państwa pomocy udało się uzbierać na terapię genową w USA ponad 5 000 000zł, terapie która jest przed nami a przewidywany termin podania, to rok 2023, za co z całego serca dziękujemy! Ponieważ mamy szansę uratować życie naszego kochanego synka.

Teraz skupiamy się na tym, co możemy zdziałać tu i teraz, by utrzymać go w jak najlepszej formie do terapii genowej, po której będziemy musieli jeszcze intensywniej działać, by odtworzyć to co choroba uszkodziła. Kajtek jest całkowicie zależny od drugiej osoby nie siedzi, nie trzyma głowy, nie mówi. Natomiast jest bardzo inteligentnym i niesamowicie kontaktowy oraz wesołym chłopczykiem. Życie Kajetana nie obejdzie się bez rehabilitacji, specjalistycznych sprzętów oraz bycia pod stałą kontrolą specjalistów polskich oraz amerykańskich z dziedziny neurologii, ortopedii, kardiologii, genetyki, fizjoterapii.

Bardzo prosimy o dalsze wsparcie Kajtusia, przekazaniem 1,5% podatku, to niezwykle ważne dla nas by móc spokojniej patrzeć w przyszłość.

Dziękujemy rodzice Kajetanka - Barbara i Szymon Maciejowscy