Kajetan i Tymon Jaz

Apel

Kajetan ma 12 lat a jego brat Tymon 16. W marcu 2021 roku zdiagnozowano u chłopców adrenoleukodystrofię. W czerwcu 2021 roku oboje przeszli bardzo skomplikowaną procedurę przeszczepiania szpiku w Klinice we Wrocławiu i powiązaną z nim chemię. Przeszczep szpiku przy ALD jest jedyną formą leczenia. Gdy jest wykonany zanim choroba da jakiekolwiek objawy jest szansa na "normalne" życie.

Adrenoleukodystrofia to nieuleczalna choroba, która niszczy warstwę osłaniającą komórki nerwowe, znajdujące się w mózgu, umożliwiające myślenie i kontrolowanie mięśni. Zwykle początek choroby jest gwałtowny, a zdrowi chłopcy nagle cofają się w rozwoju. Gdy choroba obejmuje mózg, objawy nasilają się i pojawia się ślepota, głuchota i demencja.

Pomimo przeszczepu choroba odebrała Kajtkowi najważniejsze funkcje, przestał widzieć, słyszeć, mówić, chodzić i siedzieć. Kajetan jest dzieckiem wymagającym całodobowej opieki, przestał samodzielnie jeść i jest karmiony przez gastrostomię. Ogrom leków, środków higienicznych, opatrunków, sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego to ogromne koszty finansowe.

Nie poddajemy się! Prosimy o wsparcie finansowe aby móc zapewnić chłopcom najlepszą
opiekę.

Dziękujemy za każdy gest!
Alicja i Jakub- rodzice Kajtka i Tymona.