Kacper Kusio

Apel

Nasz syn Kacper urodził się w maju 2018 roku. W lutym 2020 roku stwierdzono u niego padaczkę lekooporną, objawiającą się napadami zgięciowymi oraz opóźnieniem rozwoju psychoruchowego.

Około 8. miesiąca życia dziecka zaniepokoił nas brak samodzielnego siadu. Od 10. miesiąca życia rozpoczęliśmy rehabilitację Kacpra. Synek ma obniżone napięcie mięśniowe, które znacznie utrudnia jego rozwój psychoruchowy. Intensywne ćwiczenia zaczęły przynosić oczekiwane efekty.

W lutym 2021 roku otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, w których ujawniono chorobę genetyczną KCNB1. Choroba ta występuje u kilku dzieci w Polsce (przypadki zdiagnozowane). Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą nie ma jednoznacznego, skutecznego leczenia.

Kacper zmagał się z napadami, których ilość dochodziła do ponad 300 na dobę, w konsekwencji nasz synek, mając 5 lat nie mówi, ma opóźnienie intelektualne, ma problemy ze zgrabnym chodzeniem, przez co nie rozwija się jak jego zdrowi rówieśnicy.

Dlatego prosimy o pomoc dla Kacpra! Zależy nam na intensywnej rehabilitacji, w tym zajęciach logopedycznych i innych terapiach wspomagających jego rozwój, a także odpowiedniej suplementacji, która nie jest refundowana w Polsce. Bez Państwa nie wygramy tej walki! Państwa 1,5% podatku to realna szansa na polepszenie zdrowia dla syna. Za wsparcie pięknie dziękujemy!

Wdzięczni Rodzice Kacpra.