Julian Pietrzyk-Balcerzak

Apel

Julianek choruje na rzadki zespół genetyczny Wiedemanna–Steinera.
Ma 10 lat, choć nadal nie chodzi, nie mówi, nie wstaje, jest słabowidzący, nie potrafi sam utrzymać łyżeczki ani przełknąć wielu pokarmów. Od 4 roku życia ma zdiagnozowaną także epilepsję, która mocno zahamowała jego rozwój.
Od 8 lat wychowuję Julianka i jego o rok starszego brata sama. Ich tata zmarł, a codzienne życie bywa ogromnym wyzwaniem — nie tylko emocjonalnie, ale też finansowo.

Julianek ma ogromny potencjał, ale żeby mógł wykonać choć jeden krok do przodu, potrzebuje intensywnej rehabilitacji i specjalistycznych turnusów.
Koszt takich terapii przekracza moje możliwości. Chciałabym też wprowadzić alternatywne metody komunikacji, bo Julianek często nie potrafi zakomunikować, czego potrzebuje — a ja nie zawsze potrafię go zrozumieć.

Dodatkowo Julianek wymaga codziennej suplementacji specjalistycznymi preparatami, które wspierają jego układ nerwowy, pomagają mu się wyciszyć, poprawiają koncentrację i zwiększają jego możliwości poznawcze. Ich regularne stosowanie przynosi zauważalne efekty, ale niestety są bardzo kosztowne.
Dziś mamy nadzieję — epilepsja się wyciszyła, a Julek w końcu przesypia noce. To dobry czas na intensywną pracę z terapeutami, zanim znów choroba go zatrzyma.

Na co dzień jesteśmy pod opieką wielu specjalistów z całej Polski, ale to oznacza również koszty dojazdów i noclegów. Każda pomoc, którą otrzymamy, realnie przekłada się na Julka postępy i szansę na większą samodzielność.

Jego starszy brat od lat ma jedno marzenie:
„Chciałbym kiedyś pójść z Juliankiem za rączkę na spacer…”
Z Waszym wsparciem – wierzę, że to się uda.

Z wdzięcznością i nadzieją,
Mama Julianka