Julia Zawadzka

Apel

Julcia przyszła na świat w czerwcu 2022 roku. Nic nie wskazywało na to, że nasza córeczka w pierwszych chwilach swojego dzieciństwa będzie musiała się zmierzyć z tak poważnymi problemami zdrowotnymi. Już w 5 miesiącu życia dostrzegliśmy u niej niepokojące oznaki, wskazujące na to, że jej rozwój nie przebiega prawidłowo. Julcia nie osiągała kamieni milowych zgodnie z przyjętymi normami czasowymi, co zaczęło nas bardzo martwić. Od razu zaczęliśmy szukać przyczyny takiego stanu rzeczy.

Lekarze długo nie potrafili znaleźć odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Ostateczną diagnozę otrzymaliśmy dopiero, gdy dziewczynka skończyła 19 miesięcy. Przeprowadzone badania genetyczne wykryły mutację w genie SLC6A1, powodującą bardzo rzadką choroba genetyczna, która objawia się między innymi padaczką miokloniczno-atoniczną, spektrum autyzmu, zaburzeniami snu czy obniżonym napięciem mięśniowym. Julcia koniecznie potrzebuje stałego i systematycznego wsparcia rozwoju oraz intensywnej terapii behawioralnej. Uczęszczamy do neurologopedy, psychologa oraz na zajęcia integracji sensorycznej. Regularnie musimy robić kosztowne, prywatne badania EEG.

Wierzymy, że dzięki odpowiedniemu leczeniu, nasza córeczka otrzyma niepowtarzalną szansę na sprawność i normalne życie. Z Waszym wsparciem będziemy w stanie pokryć koszty dalszych badań, leczenia , specjalistycznej diety, warsztatów terapeutycznych oraz dalszej rehabilitacji. Każdy gest ma wielkie znaczenie.

Dziękujemy,
Rodzice Julii