Julia Słomka

Apel

Julia urodziła się 8 kwietnia 2020 roku jako wcześniak z 32 tygodnia ciąży. W dniu narodzin nasza córeczka ważyła jedynie 1 kilogram. Podczas szpitalnych pobytów w pierwszym roku swojego życia naprawdę wiele wycierpiała. Setki badań, rezonanse, retinopatia wcześniacza, zaburzone odruchy, niedoczynność tarczycy, niedokrwistość, operacja przepukliny pachwinowej. W wyniku jednego z niezbędnych wkłuć dożylnych nastąpiło powikłanie w postaci zakażenia stawu skokowego, przez co Julka ma krótszą jedną nóżkę i w przyszłości czeka ją bolesne wydłużanie kości. To naprawdę wiele przeżyć jak na jedną małą, bezbronną dziewczynkę.

Diagnoza jaką usłyszeliśmy po wyjściu ze szpitala nie pozostawiała złudzeń – zespół wad genetycznych. Wiodąca jest delecja genu DDX3X – daje ona najwięcej objawów u córki. Mutacja ta odpowiada między innymi za zaburzenia neurorozwojowe u Julki, w przyszłości upośledzenie intelektualne w stopniu ciężkim, obniżone napięcie mięśniowe i niewerbalność. Obecnie Julia mając 2,5 roku jest bardzo opóźniona w rozwoju – jej rozwój jest na etapie 6-miesięcznego niemowlaka. Jako rodzice wyszukujemy i uczęszczamy z Nią na różne metody rehabilitacji ruchowej. Używamy niezbędnego zaopatrzenia ortopedycznego, które pomaga Julce w korzystaniu z wieloprofilowej terapii.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o finansowe wsparcie, które pozwoli nam sięgnąć po pomoc specjalistów, którzy są w stanie usprawnić rozwój naszej małej córeczki. Każdy Państwa gest ma dla nas ogromne znaczenie, bo realnie wpłynie na funkcjonowanie Julii w przyszłości.

Wdzięczni rodzice – Paulina i Michał