Julia Ryłko

Apel

Julia urodziła się z 10 punktami w skali Apgar. Powiedziała pierwsze "mama" mając 5 miesięcy. Na pierwszy krok musieliśmy poczekać znacznie dłużej. Gdy mając 17 miesięcy poszła do żłobka nauczyciele zwrócili uwagę, że Julia nie rozwija się prawidłowo. Nie naśladuje, nie wskazuje palcem, nie chodzi samodzielnie oraz nie reaguje na imię. Jej umiejętności znacznie odbiegały od dzieci w jej wieku. Rozpoczęto diagnozę.

Mając 20 miesięcy zaczęła się przewracać, nie umiała złapać równowagi - leciała sztywno z przerażonym wzrokiem upadając na główkę. Przestała mówić - już coraz rzadziej słyszeliśmy mama, tata czy jej ukochane „abawa” (czyli zabawa). Przestała nas zauważać, jej wzrok błądził po pomieszczeniu nie mogąc skupić na niczym wzroku. Na diagnozę czekaliśmy 8 miesięcy. Kiedy lekarz przekazał diagnozę świat się zatrzymał - Zespół Retta (retts syndrome) - mutacja MECP. Julia, nasz aniołek ani na chwile nie przestała się do nas uśmiechać, choć nasze serca płakały.

Julia zaczęła intensywną rehabilitacje. Z każdym dniem więcej mówi (jeszcze nie rozumiemy co mów, ale cieszymy się z każdego słowa). Z naszą pomocą próbuje pokonywać schody, a samodzielne kroki Julii cieszą nas i dają nadzieję. Jedynie intensywna rehabilitacja (fizjoterapia, logopedia, integracja sensoryczna, hipoterapia), specjalistyczny sprzęt i stała kontrola lekarzy (EEG, dietetyk, okulista, laryngolog) są w stanie pomóc Julii funkcjonować. Chcemy, aby mogła się bawić, doświadczać i komunikować się z nami. Mając nadzieje, że regres nigdy nie nadejdzie…

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Państwa wsparcie wiele dla nas znaczy. Dziękujemy za każdy gest!

Rodzice Julii