Julia Kłos

Apel

Julia urodziła się końcem sierpnia 2022 roku z wrodzoną wadą rozwojową mózgu... Nasza córeczka toczy trudną i wymagającą olbrzymiego wysiłku walkę o lepsze jutro - prosimy, Wasz wkład może przesądzić o jej wyniku! Już w drugim miesiącu po urodzeniu Julii lekarze dali nam pierwsze powody do niepokoju - w badaniu USG przezciemiączkowego wykryli 3 torbiele w główce. Po rozszerzeniu diagnostyki o rezonans magnetyczny otrzymaliśmy diagnozę dysgenezji ciała modzelowatego. Wkrótce później córeczka doznała pierwszego napadu padaczkowego.

Niestety, trwają one do dzisiaj, będąc naszą największą zmorą i utrapieniem... Pomimo ciągnących się w nieskończoność pobytów w szpitalu, mnóstwa konsultacji lekarskich oraz kolejnych leków, choroba wciąż daje się we znaki Julci. Stwierdzono u niej najgorszą postać schorzenia, czyli padaczkę lekooporną.

Obecnie (sierpień 2024) Julia wymaga podawania tlenu podczas silnych ataków padaczki. Jej lewa strona ciała dostaje paraliżu co najbardziej widać poprzez nieaktywną lewą rączkę. Julcia nadal sama nie siedzi, nie stoi, nie mówi – nie wiemy też na ile rozumie nas i otaczający ją świat. Córeczka wymaga stałej rehabilitacji, gdyż obniżone napięcie mięśniowe powoduje znaczne opóźnienie w rozwoju ruchowym.

Naszym największym priorytetem jest wyhamowanie niebezpiecznych napadów padaczkowych - potrzebna jest dalsza diagnostyka, z czym wiążą się liczne, dalekie wyjazdy oraz opłaty związane z prywatnymi wizytami oraz nowymi lekami. Córka wymaga także odpowiedniego sprzętu ortopedycznego oraz wspomagającego jej rozwój - rzeczy te, są bardzo drogie.

Chcielibyśmy zapewnić Julci optymalne warunki do normalnego rozwoju oraz pewnego dnia ujrzeć ją szczęśliwą, biegającą i bawiącą się ze swoimi dwiema starszymi siostrzyczkami. Tak bardzo marzymy, aby miała piękne dzieciństwo...

Z całego serca dziękujemy za każdą otrzymaną pomoc.
Rodzice Julii