Julia Kikut

Apel

Narodzinom Julii, zamiast bezgranicznej radości, towarzyszył paniczny strach. Wszystko to za sprawą jej przedwczesnego przyjścia na świat oraz licznych nieprawidłowości, których lista niemal zapełniła pierwszą stronę szpitalnego wypisu. Pierwsze tygodnie życia naszej córeczki były walką o jej samodzielny oddech. W tym czasie lekarze trzykrotnie przetaczali jej krew z powodu niedokrwistości, przeprowadzili laseroterapię oczu (retinopatia) oraz założyli sondę żołądkową ze względu na skrajnie niską masę urodzeniową – zaledwie 870 gramów. Po wypisaniu Julii do domu rozpoczęliśmy kolejną walkę – o jej rozwój.

Z czasem diagnostyka naszej córeczki poszerzyła się o kolejne schorzenia: alergię na jaja kurze i żółtka jaj, pyłki traw oraz mięso królicze, czynny niewielki otwór owalny w serduszku, wadę wzroku, a także astmę oskrzelową. Ze względu na bardzo słabą odporność Julia często choruje na infekcje górnych dróg oddechowych, jelitowe oraz płucne.

Obecnie nasza córka pozostaje pod stałą opieką wielu poradni specjalistycznych: pulmonologicznej, gastroenterologicznej i hepatologicznej, okulistycznej, neonatologicznej, nefrologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, audiologicznej, psychologiczno-pedagogicznej, logopedycznej, ortopedycznej oraz alergologicznej. Jej stan zdrowia jest regularnie monitorowany. Nieodzownym elementem codzienności Julii jest intensywna i systematyczna rehabilitacja, mająca na celu stymulowanie dalszego rozwoju oraz poprawę funkcjonowania w życiu codziennym. Julia uczęszcza trzy razy w tygodniu na rehabilitację metodą Bobatha, terapię krzyżowo-czaszkową oraz metodę Vojty. Dodatkowo objęta jest zajęciami WWR oraz terapią psychologiczno-pedagogiczną.

W ostatnich trzech miesiącach wykonano u Julii badanie videofluoroskopowe z oceną aktu połykania, które wykazało rozszczep podniebienia pośrodkowy, przyrośnięcie języka oraz dysfagię. Podczas hospitalizacji na oddziale gastroenterologii i hepatologii zdiagnozowano skrajne niedożywienie, z którym Julia zmaga się od urodzenia. Wdrożono specjalistyczną dietę kliniczną, mającą pomóc jej w walce o prawidłowe odżywianie. Pojawił się również problem ortopedyczny – skrót lewej kończyny dolnej. W najbliższym czasie planowane jest zastosowanie klamer hamujących wzrost prawej nóżki. W ostatnich tygodniach wykonano także badanie EEG, które wykazało dwuogniskowe zmiany napadowe we śnie. Obecnie Julia pozostaje pod obserwacją w kierunku padaczki.

Wyniki ostatniego badania Trio WES wskazują na konieczność dalszej obserwacji rozwoju Julii ze względu na przypadkowe wykrycie rodzinnej hipercholesterolemii pochodzenia matczynego. Z całego serca prosimy o Państwa wsparcie, które pozwoli nam zrobić jeszcze więcej dla naszej córeczki w walce o jej lepsze jutro. Każdy gest realnie przybliża nas do celu, jakim jest samodzielność Julii w przyszłości. Nawet najmniejsza pomoc ma dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy.
Rodzice Julii