Julia Gola

Apel

Juleczka przyszła na świat w listopadzie 2018 roku. W 25 tygodniu ciąży przeszła swoją pierwszą poważną operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej.

Julcia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa odcinka piersiowo-lędźwiowo-krzyżowego, stopami końsko-szpotawymi, pęcherzem neurogennym, niedowładem wiotkim kończyn dolnych oraz dysplazją stawów biodrowych. Ta przykra lista zdaje się nie mieć końca… W związku z chorobą, musi być pod stałą opieką wielu specjalistów tj. neurologa, neurochirurga, urologa, ortopedy, okulisty, lekarza rehabilitacji, ortotyka, co wiąże się z częstymi wyjazdami i dużymi kosztami. Mieszkamy daleko od ośrodków medycznych, więc dojazdy także są dla nas i uciążliwe i kosztowne. Juleczka wymaga również przyjmowania stałych leków, a w związku z pęcherzem neurogennym cewnikowania co 3 godziny oraz zakupu sprzętów rehabilitacyjnych (balonik, pionizator, czwórnogi, ortezy, kamizelka). Córka jest jest rehabilitowana metodą Vojty oraz Bobath. Julka po skończeniu 4 roku życia postawiła swoje pierwsze samodzielnie kroki w ortezach na krótkie dystanse, ale ortezy musza być dopasowane do jej nóżek i że szybko rośnie są wymieniane co najmniej raz w roku, bo bez nich nie dałaby rady postawić ani jednego kroku a stópki uległyby deformacji mimo pierwszych samodzielnych kroków walka o sprawność nie kończy się... Julia codziennie walczy o swoja lepsza sprawność a także o utrzymanie tego co osiągnęła, bo nic nie jest jej dane, na każdy nawet najmniejszy postęp musi codziennie ćwiczyć, stać około 1,5 godziny dziennie w pionizatorze, spać w ortezach nocnych, aby rozciągać przykurczone nóżki... Koszty leczenia, rehabilitacji i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny są ogromne. Choroba Julki pozostanie już z nami na zawsze ale dzięki WASZEMU wsparciu możemy codzienne walczyć o lepszą sprawność i przyszłość Julki i wierzymy ze mimo niepełnosprawności nasza córka będzie mogła żyć samodzielnie.

Więcej informacji o codziennej walce Julki z rozszczepem kręgosłupa znajdziesz Państwo na Facebooku: Małe kroki Julki