Józef Wołkowski

Apel

Radość z przyjścia na świat naszego synka bardzo szybko zamieniła się w przeszywający strach o jego życie, kiedy to zaraz po narodzinach został poddany kilkunastominutowej akcji reanimacyjnej, po której jego serduszko ponownie zaczęło bić. Niestety synek nie podjął samodzielnego oddechu. Został podłączony do respiratora. Wiele tygodni spędzonych w szpitalu, w lęku i niepewności, a na końcu diagnoza: miopatia miotubularna – genetyczna, śmiertelna i nieuleczalna.

Choroba Józia jest jednym z najrzadziej spotykanych schorzeń na świecie, dodatkowo występuje u niego w najcięższej możliwej postaci. Powoduje, że jego mięśnie są sprawne zaledwie w kilku procentach, przez co nie może on samodzielnie oddychać, przełykać, siedzieć, mówić… Nasz syn jest dzieckiem leżącym, oddycha za pomocą respiratora, jest karmiony poprzez PEGa, bezpośrednio do żołądka. Wymaga stałej obecności kogoś z najbliższych, kto będzie w stanie usunąć gromadzącą się w rurce tracheostomijnej wydzielinę i zapobiec uduszeniu się. Józio wymaga także codziennej, złożonej rehabilitacji poszczególnych partii mięśni, ponieważ z uwagi na charakter choroby stają się one coraz słabsze. Przy obecnym stanie wiedzy medycznej, jedyne co możemy robić dla Józka, to starać się, żeby jego czas z nami był jak najmniej bolesny i jak najbardziej komfortowy. Turnusy rehabilitacyjne, ortezy, kamizelki SPIO, pionizator, siedzisko, odpowiedni wózek, pomoce rehabilitacyjne, konsultacje specjalistów – wszystkie te wydatki są możliwe wyłącznie dzięki otwartości Państwa serc.

Wierzymy, że z Państwa wsparciem będziemy mogli zrobić dla Józia o wiele więcej, za co już teraz serdecznie – DZIĘKUJEMY!

Marta i Tomek - Rodzice Józia