Józef i Jeremiasz Żymła

Apel

Józek i Jeremiasz żyją z poważną diagnozą wrodzonej łamliwości kości typu 1. Jest to mutacja genu odpowiadającego za prawidłową syntezę kolagenu typu 1, który jest budulcem kości, skóry, więzadeł oraz ścięgien. Musimy zapewnić synom kompleksową opiekę lekarską oraz rehabilitacyjną, a bez Was możemy sobie nie poradzić. Prosimy o wsparcie!

Józef przyszedł na świat w lipcu 2019 roku. O diagnozie dowiedzieliśmy się już w trakcie badań prenatalnych. Syn przeszedł operację prostowania kości udowych i cyklicznie musi być poddawany wymianie gwoździ śródszpikowych, gdyż wraz z jego wzrostem stają się one zbyt krótkie. Połączenie jego choroby genetycznej oraz zaburzeń integracji sensorycznej sprawia, że jest nam trudno sprostać jego potrzebom. Chłopczyk jest w ciągłym ruchu, a nawet najmniejszy uraz może skończyć się nieszczęśliwie - jego kości są bardzo kruche. Jeremiasz przyszedł na świat w styczniu 2023 roku. U naszego młodszego synka także już w okresie prenatalnym stwierdzono wrodzoną łamliwość kości typu 1. Chłopczyk doznał zwichnięcia bioder, a niebawem czeka go seria operacji kończyn dolnych. podobnie jak u starszego brata. Pragniemy gromadzić fundusze, aby móc zapewnić naszym dzieciom kompleksową opiekę ortopedyczną oraz rehabilitacyjną. Nie wiemy z jakimi kosztami będziemy musieli zmierzyć się w przyszłości - prawdopodobnie będziemy musieli przystosować dom do potrzeb chłopców i zakupić im drogie sprzęty terapeutyczne.

Dziękujemy za zrozumienie naszej sytuacji oraz każdy gest wsparcia!
Rodzice Józefa i Jeremiasza