Jan Ślusarek

Apel

12 marca 2021 roku przywitaliśmy na świecie naszego synka Jasia. Pierwszy sygnał, że synek przyjdzie na świat z zrośniętymi szwami czaszkowymi otrzymaliśmy podczas trzeciego USG prenatalnego, jeszcze w czasie ciąży. Bezpośrednio po porodzie wyczuwalny był szew strzałkowy, co świadczyło o jego przedwczesnym zrośnięciu, a główka Jasia kształtem odbiegała od normy. Synek został zakwalifikowany do operacji poszerzenia zrośniętego szwu czaszkowego metodą SAS w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety w trakcie oczekiwania na zabieg Jaś został skreślony z listy z uwagi na genetyczne podłoże choroby.

W tym momencie zaczęło się nasze dramatyczne poszukiwanie innego neurochirurga, który pomógłby synkowi, zanim dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu, ze względu na deformację czaszki. Kolejny neurochirurg po badaniu postawił diagnozę – kraniosynostoza złożona na tle wady genetycznej Zespołu Crouzona. Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje nieprawidłowy przyrost czaszki. Jej następstwa zagrażają bezpośrednio zdrowiu i życiu oraz prawidłowemu funkcjonowaniu. Syn wymaga wieloprofilowego wspomagania rozwoju. Ze względu na charakter choroby w każdym momencie może dojść do deficytów neurologicznych lub objawów aktywnego nadciśnienia śródczaszkowego, wymagającego pilnej interwencji neurochirurgicznej. Syn musi prowadzić oszczędny tryb życia ze szczególnym unikaniem urazów głowy, co na obecnym etapie rozwoju jest sporym wyzwaniem.

W sierpniu 2021 roku przeszedł operację endoskopową rekonstrukcję czaszki. Niestety czeka go kolejna operacja głowy – dystrakcja czaszki. Choroba Jasia jest nieuleczalna i nieprzewidywalna, możemy tylko przez zabiegi operacyjne, rehabilitacje, terapie psychologiczne, pedagogiczne, neurologopedyczne eliminować negatywne jej skutki. Nieprzewidywalność choroby Jasia pokazała swoje oblicze w czasie wykonanych badań słuchu. W kwietniu 2022r. stwierdzono u Jasia niedosłuch odbiorczy ucha lewego. Stwierdzone nieprawidłowości wiążą się z tym, że syn musi chodzić w aparacie słuchowym. Lekarze nie potrafią stwierdzić, w jaki sposób ubytek słuchu będzie postępować, dlatego jesteśmy pod kontrolą kolejnej poradni – audiologicznej. Kierujemy do Państwa serdeczną prośbę o wsparcie nas w walce o zdrowie i sprawność naszego syna. Niezbędna jest rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, lekarstwa, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny oraz kontrolne wizyty u specjalistów.

Za każdy gest wsparcia, który pomoże naszemu synkowi w walce o życie – dziękujemy! Rodzice Jasia.