Jan Matuszewski

Apel

Jasio jest dzieckiem, które od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką chorobą jaką jest encefalopatia padaczkowa typu 16 (podwójna mutacja w genie TBC1D24). Ma 5 lat ,choroba powoduje przede wszystkim ograniczenia w rozwoju ruchowym, nie chodzi ma problemy z utrzymaniem równowagi wszystkie na pozór proste czynności dla zdrowych dzieci wymagają od niego bardzo dużo siły i pracy.

Jasio ma jednak szanse nadrobić wszystkie zaległości i codziennie stajemy do walki żeby to się stało. Oprócz wielopłaszczyznowej rehabilitacji najlepszą dostępną terapią dla syna są podania komórek macierzystych, na które regularnie jeździlismy do prywatnej kliniki w Krakowie , natomiast od tego roku musimy szukać nowej terapi poza granicami naszego kraju . Koszty nowej terapii komórkami macierzystymi i turnusy rehabilitacyjne, które są wymogiem koniecznym do tego żeby syn stanął na nóżki i w końcu zaczął biegać z innymi dziećmi to rząd w kwocie około 200 tysięcy euro rocznie. Większość leków stosowanych i odnoszących jakikolwiek skutek w tym konkretnym przypadku padaczki jesteśmy zmuszeni sprowadzać zza granicy lub nie są one refundowane, to kolejne bardzo duże koszty w miesiącu i nieodłączna część walki z chorobą syna. Nigdy nie przestaniemy wierzyć, że nadejdzie taki czas gdzie synek zacznie w pełni cieszyć się tym, co w dzieciństwie jest najpiękniejsze. Zrobimy wszystko, aby tak było, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w spełnieniu naszych marzeń i wsparcie finansowe procesu leczenia i rehabilitacji. Za każda pomoc serdecznie dziękujemy.

Rodzice małego wojownika Jaśka.