Jan Matuszewski

Apel

Jaś jest dzieckiem, które od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką chorobą, jaką jest encefalopatia padaczkowa typu 16 (podwójna mutacja w genie TBC1D24). Ma 6 lat, a choroba powoduje przede wszystkim ograniczenia w rozwoju ruchowym.

Nie chodzi, ma problemy z utrzymaniem równowagi, a wszystkie na pozór proste czynności, dla zdrowych dzieci, wymagają od niego bardzo dużo siły i pracy. Jasiek ma jednak szansę nadrobić wszystkie zaległości i codziennie stajemy do walki, żeby to się stało. Oprócz wielopłaszczyznowej rehabilitacji najlepszą dostępną terapią dla syna są podania komórek macierzystych, na które regularnie jeździliśmy do prywatnej kliniki w Krakowie. Natomiast od tego roku musimy szukać nowej terapii poza granicami naszego kraju. Koszty nowej terapii komórkami macierzystymi i turnusy rehabilitacyjne, które są wymogiem koniecznym, aby syn stanął na nóżki i w końcu zaczął biegać z innymi dziećmi, to rząd wielkości około 200 tysięcy euro rocznie. Większość leków stosowanych i odnoszących jakikolwiek skutek w tym konkretnym przypadku padaczki jesteśmy zmuszeni sprowadzać zza granicy lub nie są one refundowane. To kolejne bardzo duże koszty w miesiącu i nieodłączna część walki z chorobą syna. Nigdy nie przestaniemy wierzyć, że nadejdzie taki czas, gdzie synek zacznie w pełni cieszyć się tym, co w dzieciństwie jest najpiękniejsze. Zrobimy wszystko, aby tak było, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w spełnieniu naszych marzeń i wsparcie finansowe procesu leczenia i rehabilitacji. Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy.

Rodzice małego wojownika Jaśka