Jakub Zięciak

Apel

Droga do samodzielności naszego synka trwa już ponad trzy lata, a każdy dzień rehabilitacji jest na wagę złota.

W pierwszych miesiącach życia rozwój Kuby przebiegał prawidłowo i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy zdrowotne. Gdy w 8 miesiącu życia syn nie potrafił jeszcze siadać, zaczęliśmy uczęszczać na fizjoterapię i udaliśmy się do neurologa. Neurolog stwierdził obniżone napięcie mięśniowe oraz opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Następnie pojawiły się u Kuby drgawki, które po badaniu EEG potwierdziły padaczkę ogniskową.

Szczegółowe badania przyniosły diagnozę i dziś już wiemy, że za problemy Jakuba odpowiada mutacja w genie KCND2, którą zdiagnozowano tylko u kilku osób na świecie. Natomiast wariant mutacji, który wystąpił u naszego syna jest jedynym znanym przypadkiem.

Obecnie syn ma już ponad cztery lata i w dalszym ciągu odstaje od rówieśników. Jednak intensywna rehabilitacja zaczyna przynosić rezultaty. Jakub potrafi przejść kilkanaście kroków trzymając się kogoś za jedną rękę i zaczyna powtarzać pojedyncze słowa. Terapia i rehabilitacja przynoszą małe sukcesy, jednak jego droga do samodzielności jest jeszcze bardzo długa. Kubuś wymaga całodziennej opieki, dlatego jedno z nas musiało zrezygnować z pracy i całkowicie oddać się jego wychowaniu... Niestety wiąże się to z tym, że brakuje nam środków na kolejne, bardzo drogie terapie.

W tej chwili staramy się zapewnić Kubie intensywne turnusy rehabilitacyjne oraz rehabilitację stacjonarną. Obecnie Kuba uczęszcza na fizjoterapię metodą MEDEK oraz NDT-Bobath, do logopedy i na zajęcia ogólnorozwojowe.

Bez Waszej pomocy dalsza walka naszego syna nie będzie możliwa, dlatego bardzo prosimy o wsparcie!

Serdecznie dziękujemy,
Rodzice Kuby