Jakub Bara

Apel

Jakub przyszedł na świat 27 stycznia 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Niestety wszystko zmieniło się, kiedy Kuba skończył 9 lat i trafiłam z nim na oddział szpitalny z powodu silnego bólu głowy. Wykonane badania wykazały dobrze odgraniczony torbielowaty guz o wymiarze 4,8x5,5 cm zawierający przegrody w lewej półkuli móżdżku oraz wzmacniający się guzek ścienny niewiele mniejszy od wcześniejszego.

Podjęto decyzję o natychmiastowej operacji usunięcia guza, która odbyła się 2 października 2020 roku. Niestety część guza została i spowodowała podwójne widzenie, zeza, padaczkę oraz zaniki pamięci. Na ten moment lekarze nie wykluczają kolejnej resekcji zmiany torbielowatej, która w obecnej chwili mierzy 22x20x14 mm.

Lekarze dodatkowo zdiagnozowali padaczkę (wdrożone leczenie farmakologiczne przeciwdrgawkowe, niestety nie daje oczekiwanych efektów), wczesną depresję dziecięcą (podjęto farmakoterapię przeciwdepresyjną), niedoczynność tarczycy (wdrożono leki) oraz insulinooporność, gdzie również wdrożono leki. W niedalekiej przyszłości rozważane jest wykonanie badania WES oraz konsultację w klinice w Niemczech. Obecnie syn jest kompleksowo rehabilitowany pod kątem poprawy sprawności manualnej oraz poprawy wzorca chodu. Lekarze rozważają wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, który zmniejszy napady padaczkowe, ponieważ w dużym stopniu uszkadzają one mózg syna.

W czerwcu 2024 r. trafiłam z synem w trybie pilnym do szpitala z powodu pogarszającego się stanu zdrowia, który mógł świadczyć o wznowie guza. Na szczęście wykluczono wodogłowie oraz wzrost masy torbielowatej. Zostały zmienione leki przeciwpadaczkowe oraz zalecono mu leczenie pielęgnacyjne i dietetyczne.

Każdego dnia walczę o odzyskanie sprawności przez Kubę, aby na nowo mógł cieszyć się dzieciństwem. Niestety jego leczenie wiąże się z wysokimi kosztami oraz częstymi kosztownymi wyjazdam,i którym nie jestem w stanie samodzielnie sprostać. Marzeniem Kuby był powrót na boisko, gdzie przed chorobą spędzał większość swojego wolnego czasu jako piłkarz szkółki piłkarskiej UKS „Szóstka” Jasło. Niestety operacja oraz szereg innych chorób przyczyniły się do tego, że syn musiał zrezygnować ze swojego marzenia ponownego wejścia na boisko. Z Państwa pomocą będzie mógł o wiele szybciej powrócić do normalności sprzed choroby, dlatego bardzo proszę o wsparcie! Państwa pomoc i wsparcie naprawdę wiele dla mnie znaczy, gdyż samotnie wychowuję syna.

Wdzięczna mama Jakuba