Jagoda Juras

Apel

Jagoda przyszła na świat w maju 2020 roku z licznymi nieprawidłowościami okołoporodowymi i wielowadziem wrodzonym: wodonercze, wada serca, niedosłuch, zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźniona mielinizacja mózgu. Wymagała wsparcia oddechowego i karmienia przez sondę. W 5. dobie życia została przekazana do GCZD w Katowicach, gdzie spędziła pierwszy miesiąc życia. Badania wykazały wadę genetyczną - delecję 10q26, która jest niezwykle rzadka, co utrudnia dalszą diagnostykę i nie pozwala przewidzieć, jak będzie wyglądał rozwój Jagody.

Obecnie nasza córka jest pod wielospecjalistyczną opieką i w dalszym ciągu poddawana jest badaniom diagnostycznym. Wykazuje silne zaburzenia psychoruchowe i znacznie odbiega rozwojowo od rówieśników. Wymaga wsparcia psychologa, neurologopedy, uczęszcza na zajęcia integracji sensorycznej. Każdego dnia poddawana jest intensywnej rehabilitacji, dzięki której poczyniła ogromne postępy. Udało jej się samodzielnie stanąć na nogi i zrobić kilka kroków z podparciem. Zdecydowaliśmy się również na wszczepienie śrub do kolan by zapobiec dalszym przykurczom i ułatwić jej chodzenie. Przeszczep moczowodu również przyniósł oczekiwany rezultat. Niestety nadal borykamy się z problemem jedzenia i Jagódka jest karmiona dożołądkowo specjalistyczną dietą. Wraz z neurologopedami pracujemy nad ponownym jej rozkarmieniem oraz nad komunikacją alternatywną ponieważ Jagodzia nadal nie mówi. Utrudnia to również niedawno zdiagnozowany podśluzówkowy rozszczep podniebienia oraz gotyckie podniebienie.

Dzięki Państwa pomocy zakupiliśmy specjalistyczny sprzęt, który przyczynia się do prawidłowego rozwoju Jagódki. Państwa wsparcie jest również nieocenione w realizacji planu codziennej rehabilitacji oraz zajęć ze specjalistami.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie, które może realnie odmienić los naszej córki. Przed nami jeszcze długa droga w walce o jej sprawność.

Wdzięczni za każdy gest,
Rodzice Jagódki