Jagoda Juras

Apel

Jagoda przyszła na świat w maju 2020 roku z licznymi nieprawidłowościami okołoporodowymi i wielowadziem wrodzonym: wodonerczem, wadą serca, niedosłuchem, zaburzeniami napięcia mięśniowego. Wymagała wsparcia oddechowego i karmienia przez sondę. W 5. dobie życia została przekazana do GCZD w Katowicach, gdzie bez rodziców spędziła pierwszy miesiąc życia. Badania wykazały wadę genetyczną - delecję 10q26, która jest niezwykle rzadka, co utrudnia dalszą diagnostykę i nie pozwala przewidzieć, jak będzie wyglądał rozwój Jagody.

Obecnie nasza córka jest pod wielospecjalistyczną opieką. Wykazuje silne zaburzenia psychoruchowe i znacznie odbiega rozwojowo od rówieśników. Jagódka poddawana jest każdego dnia intensywnej rehabilitacji, dzięki której robi duże postępy. Wykazuje chęć do podnoszenia się i chodzenia więc aby jej to ułatwić mamy zaplanowaną operację kolan by zmniejszyć ich przykurcze. Uczęszcza na zajęcia integracji sensorycznej. Niestety przestała jeść czego skutkiem jest założona gastrostomia dożołądkowa i karmienie specjalistyczną dietą. Wraz z neurologopedami pracujemy nad ponownym jej rozkarmieniem oraz nad komunikacją alternatywną ponieważ Jagodzia nadal nie mówi. W związku z ciągłymi infekcjami dróg moczowych czeka ją również operacja przetoki moczowodowej, a także korekta zeza.

Dzięki Państwa pomocy udało nam się zakupić specjalistyczny sprzęt, który przyczynia się do prawidłowego rozwoju Jagódki oraz ułatwiają jej codzienne funkcjonowanie, a także na korzystanie z prywatnych rehabilitacji i terapii.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie, które może realnie odmienić los naszej córki. Przed nami jeszcze długa droga w walce o jej sprawność.

Wdzięczni za każdy gest,
Rodzice Jagódki