Jagna Skorupska

Apel

Jagna urodziła się w 38. tygodniu ciąży z zapaleniem płuc. Po porodzie trafiła do inkubatora, gdzie spędziła ponad tydzień. Ze względu na widoczne cechy dysmorfii oraz obniżone napięcie mięśniowe lekarze wykonali szereg badań i konsultacji. W wieku dwóch miesięcy otrzymaliśmy diagnozę, która zmieniła nasze życie – zespół pierścieniowego chromosomu 14. To niezwykle rzadka choroba genetyczna, występująca u mniej niż 1 osoby na milion.

Jagna jest pacjentką neurologiczną. W 8. miesiącu życia rozpoznano u niej lekooporną padaczkę, która wymaga stałego leczenia, regularnych kontroli neurologicznych i badań EEG.

Nasza córka jest również pacjentką kardiologiczną. Zmaga się z ASD II (ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej), zwężeniem zastawki płucnej oraz niesymetryczną zastawką aortalną z niedomykalnością I/II stopnia. Pozostaje także pod opieką nefrologa, urologa, gastroenterologa, okulisty i ortopedy.

Każdy dzień Jagny to rehabilitacja, terapia, wizyty u specjalistów i walka o jej rozwój oraz jak największą samodzielność. Nie wiemy, czy kiedyś będzie chodzić ani czy będzie mogła komunikować się werbalnie, ale robimy wszystko, aby dać jej najlepsze możliwe warunki do życia.

Państwa 1,5% podatku pomaga nam zapewnić Jagnie niezbędną rehabilitację, leczenie, konsultacje specjalistyczne oraz sprzęt wspierający jej rozwój.

Dziękujemy za wsparcie i pomoc w walce o przyszłość Jagny.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.