Jadwiga Janosz

Apel

Jadzia urodziła się 29 października przez cesarskie cięcie z powodu położenia pośladkowego, miała być zdrowym dzidziusiem. Poród był trudny, dziecko się zaklinowało, było 2 razy owinięte ciasno pępowiną wokół szyi. Po porodzie nie pokazano mi jej, w pierwszej minucie życia miała tylko 3 punkty w skali Apgar, od razu pojechała karetką do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie. Na miejscu okazało się, że ma złamanie ze skróceniem i kątowym ustawieniem trzonu kości udowej oraz ramiennej z prawej strony, a także podejrzenie złamania plastycznego kości ramiennej z lewej strony. Jadzia od samego początku jest wiotka, nie podnosi rączek ani nóżek, potrzebuje pomocy w oddychaniu, ponieważ jej mięśnie są zbyt słabe, aby oddech był efektywny. W związku z jej objawami genetyk zlecił badania genetyczne, które wykazały mutację w genie ACTA1. W szpitalu przeszła przez zapalenie płuc, infekcję układu pokarmowego oraz zakażenie dróg moczowych. Od urodzenia do 9 stycznia 2026 przebywała na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. W dniu 9 stycznia została przekazana do Centrum Zdrowia Dziecka i Rodziny w Sosnowcu, gdzie musi podrosnąć i oczekuje na założenie tracheostomii oraz PEGa, ponieważ wcale nie przełyka. Dziecko wróci do domu z respiratorem i całą masą sprzętu. Na tę chorobę nie ma leku, kluczowa jest rehabilitacja, zapobieganie przykurczom. Konieczna będzie rehabilitacja różnymi metodami, terapia oddechowa. Będzie musiała być pod opieką całej masy specjalistów, m.in.: genetyk, neurolog, pulmonolog, fizjoterapeuta, neurologopeda, ortopeda, gastrolog, kardiolog, laryngolog.
Pomimo tego ile Jadzia już przeszła w swoim krótkim życiu jest wojowniczką, dzielnie znosi rehabilitację, interesuje ją wszystko, co się dzieje wokoło.