Jacek Czaplicki

Apel

Do wychowania dziecka potrzeba całej wioski. Do wychowania dziecka z niepełnosprawnością potrzeba zaangażowanego społeczeństwa.

Jacuś jest wyjątkowym chłopcem, ma zespół Angelmana, czyli rzadką, ciężką chorobę genetyczną powodującą znaczne upośledzenie w funkcjonowaniu układu nerwowego. Wiąże się ona z niepełnosprawnością fizyczną oraz psychiczną w stopniu znacznym. Chore na nią osoby doświadczają opóźnionego rozwoju ruchowego, głębokich zaburzeń rozwoju poznawczego oraz całkowitego braku mowy, licznych, często odpornych na leki ataków padaczkowych, bezsenności. Jednocześnie dzieci nią dotknięte wyróżniają się pogodnym usposobieniem, często wybuchają śmiechem, są milczące, a w zachwycie światem trzepoczą radośnie rączkami - dlatego nazywane są potocznie Aniołkami.

Zespół Angelmana to choroba, która już do końca życia będzie towarzyszyć naszemu Synkowi wyznaczając mu granice rozwoju zarówno w sferze ruchowej, jak i umysłowej. Dlatego tak ważne jest dla nas, aby umożliwić mu jak najlepsze funkcjonowanie w zakresie możliwości, jakie wyznacza mu jego ciało i umysł.
Dzieci z ZA nie posługują się mową, dlatego wcześnie zaczęliśmy szukać alternatywnego, indywidualnego sposobu komunikacji AAC, aby porozumieć się z Jacusiem i dać mu narzędzia do bycia zrozumianym. Od czterech lat wdrażamy komunikację znakami, dzięki której porozumiewa się ze światem za pomocą tabletu.

Kładziemy duży nacisk na rehabilitację ruchową, dzięki której w czwartym roku życia zaczął chodzić, teraz walczymy o kolejne kroki milowe.
Leczenie farmakologiczne, jakiemu jest poddawany to stałe włączenie leków na padaczkę i monitorowanie efektów w warunkach szpitalnych. Od trzech lat jesteśmy na bardzo ciężkiej, restrykcyjnej diecie Atkinsa, która przynosi niesamowite efekty i wycisza napady padaczkowe.
Od początku diagnozy staramy się podejmować działania, które krok po kroku sprawią, że nasz synek będzie żył w empatycznym, wspierającym społeczeństwie. Naszą misją jest oswajanie i szerzenie wiedzy o funkcjonowaniu w kręgu niepełnosprawności. W tym celu organizujemy integracyjne wydarzenia kulturalne oraz wydaliśmy książkę, w której zawarliśmy nasze przemyślenia.

Jacuś jest ciekawy świata i chłonie go całym sobą. Staramy się dostarczać mu wielu bodźców w codziennym życiu – dlatego bardzo dużo podróżujemy i nieustająco narażamy go na nowe. Na co dzień ułatwia mu to jego o rok młodszy brat Tymek.

Bądźcie z nami, a my postaramy się sprawić, aby życie Jacusia i nasze było cudowne mimo towarzyszących nam wyzwań.
Razem stwarzamy coś wyjątkowego. Jacuś roztacza magię, a Ty ją potęgujesz.

____________________________________________

It takes a whole village to raise a child. And to bring up a disabled child it takes a committed society.

Jacuś is a very special boy. He has Angelman syndrome, a rare and severe genetic disorder that causes significant impairment in the functioning of the nervous system. It is associated with significant physical and mental disability. People with this condition experience delayed motor development, profound cognitive impairment and complete lack of speech, numerous, often drug-resistant epileptic seizures, and insomnia. At the same time affected children are characterised by a cheerful disposition, they often burst out laughing, they are silent and when delighted with the world they flutter their hands joyfully - that is why they are commonly called Angels.

Angelman syndrome is a condition that will accompany our little boy for the rest of his life, imposing limits on his physical and mental development. That is why it is so important for us to enable him to function as well as possible within the limits set by his body and mind.

Children with Angelman syndrome do not use speech, so we started early to look for an alternative, individual way of communication AAC (Augmentative and Alternative Communication) to enable us to communicate with Jacuś and give him the tools to be understood. For four years, we have been implementing communication using symbols, thanks to which he communicates with the world using a tablet.

We put a lot of emphasis on physiotherapy, which enabled him to start walking in his fourth year of life. Now we are striving for further milestones.
The pharmacological treatment he undergoes involves the permanent use of epilepsy medication and monitoring of its effects in hospital conditions. For three years, we have been on a very strict Atkins diet, which has brought amazing results and calmed his epileptic seizures.

Since the diagnosis, we have been striving to take steps that will gradually contribute to our little boy living in an empathetic and supportive society. Our mission is to familiarise people with and spread knowledge about living with disability. To this end, we organise inclusive cultural events and have published a book containing our thoughts on the subject.

Jacuś is curious about the world and absorbs it with all his heart. We try to provide him with many stimuli in everyday life – that is why we travel a lot and constantly expose him to new things. His brother Tymek, who is a year younger, helps him with this on a daily basis.

Stay with us, and we will try to make Jacuś's and our lives wonderful despite the challenges we face. Together, we are creating something special. Jacuś spreads magic, and you intensify it.

For bank transfers from abroad:

Fundacja "Serca dla Maluszka"
IBAN: PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
BIC/SWIFT: BIGBPLPW
Please write as a transfer title: 1889 JACEK CZAPLICKI