Izabela Kaczmarczyk

Apel

Część Wszystkim!

Nasza Izabela urodziła się jako zdrowa i śliczna dziewczynka. Nic wtedy nie wskazywało, że będziemy przechodzić taki koszmar, a zwłaszcza Izunia.
Do pierwszego roku życia wszystko wyglądało normalnie ( dla nas i dla lekarzy). Zaczęliśmy się martwić, gdy nie chciała stanąć na nogi. Miała 1,5roku i nie chodziła a lekarze dalej twierdzili, że ma jeszcze czas. Zaczęła chodzić mając prawie 2 lata. Po prawie pół roku od 2 urodzin trafiliśmy do szpitala po dziwnym upadku Izy. Lekarze stwierdzili atak epilepsji. To był jeden z najgorszych dni w naszym życiu. Dlaczego Nasza Córeczka ma epilepsję? To pytanie zadajemy sobie do dziś. Z wiekiem zaczęły się inne nietypowe zachowania i brak rozwoju mowy. Po długiej drodze od specjalistów do specjalistów zaczęliśmy szukać odpowiedzi na własną rękę. Zrobiliśmy kosztowne badania WES, które niestety potwierdziły nasze obawy.

Iza ma zespół pierścieniowego chromosomu 14. Okrutny "przypadek losowy" tak usłyszeliśmy od lekarzy. Bardzo rzadkie zaburzenie, które daje paskudne skutki: hipotonia mięśniowa, globalne opóźnienie psycho-ruchowe, nieprawidłowości siatkówki, zaburzenia ze spektrum autyzmu i epilepsja lekooporna.
SZOK! OGROMNY!

Żyć ze świadomością , że życie Naszej Kochanej Córeczki nigdy nie będzie normalne. Ciągle będzie walczyć o każdy lepszy dzień. Ciągle będzie pod opieką specjalistów. Ciągle będzie musiała korzystać z zajęcia terapeutycznych, by mogła poznawać otaczający ją świat.

Z Waszą pomocą wierzymy, że kiedyś przyjdzie lepszy, łatwiejszy czas. Wierzymy, że kiedyś powie do brata "pobaw się ze mną".

Za każdą pomoc i wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni.

Dziękujemy
Rodzice Izabeli