Igor Tyczka

Apel

Igor urodził się w kwietniu 2019 roku jako wcześniak z 29 tygodnia ciąży. Po wcześniactwie pozostała mu dysplazja oskrzelowo-płucna, spowodowana długotrwałym podawaniem tlenu. Kamienie milowe osiągał o czasie, jednak cały czas był drobniejszy i spożywał niewielkie ilości pokarmu. W wieku 2,5 lat zachorował na poważne zapalenie płuc wywołane infekcją RSV. Syn wymagał hospitalizacji, podczas której zdiagnozowano u niego zespół nerczycowy. Niezwłocznie wprowadzono leczenie, niestety nie wprowadziło ono choroby w stan remisji.

Postanowiliśmy na własną rękę wykonać badania genetyczne - jego wynik potwierdził nasze najgorsze obawy. U chłopca wykryto Zespół Schimke, objawiający się opornym na leczenie zespołem nerczycowym, niewydolnością nerek, niedowagą, niskorosłością oraz pierwotnym niedoborem odporności. Od tej pory codzienność chłopca uległa całkowitej zmianie - jego życie uzależnione jest od mnóstwa leków, zabiegów operacyjnych, przewlekłych wizyt w szpitalach.

Kiedy Igor skończył 5 lat, udało nam się znaleźć w kraju lekarzy, którzy zdecydowali się podjąć leczenia Igora w oparciu o opracowaną w Stanford procedurę DISOT. W związku z tym 22 maja 2024r. Igor przeszedł przeszczep komórek macierzystych, którego powikłania spowodowały koniczność rozpoczęcia dializoterapii. Natomiast 9 grudnia 2024r. odbył się przeszczep nerki, gdyż w tym krótkim czasie osiągnął schyłkową niewydolność nerek. Dawcą obu przeszczepów był tata Igora. Z powodu wciąż odbudowującego się szpiku chłopca, musimy cały czas uważać na wszelkie infekcje, gdyż mogą się okazać niesamowicie groźne w skutkach, dodatkowo sytuację utrudnia fakt, że Igor nadal przyjmuje leki immunosupresyjne, które przez kilka miesięcy po przeszczepie są wymagane w jego przypadku, a powodują jeszcze większe upośledzenie jego odporności.
Zespół Schimke jest skrajnie rzadką chorobą, na świecie z taką diagnozę żyje około 50 ludzi, niestety głównie są to dzieci. Z powodu dysplazji kostnej Igor wymaga również rehabilitacji, jednak musimy ją prowadzić prywatnie w domu, gdyż każda wizyta w miejscu zatłoczonym jest potencjalnym zagrożeniem infekcją. Ciężko nam sprostać tak wysokim kosztom opieki nad Igorkiem, dlatego prosimy Was o wsparcie!

Każdy gest stanowi dla nas nieocenioną pomoc. Dziękujemy!
Rodzice