Ignacy Mielnikow

Apel

Cały przebieg życia prenatalnego Ignasia był książkowy - wszelkie badania wychodziły dobrze, nie mieliśmy żadnych powodów do zmartwień. Jednak to, co wydarzyło się wkrótce po porodzie, będziemy wspominać z nieopisanym smutkiem i przerażeniem. Zaraz po przyjściu Ignasia na świat, w lutym 2022 roku, lekarze zauważyli u niego liczne cechy dysmorficzne, zlecając nam dalsze badania genetyczne.

Następnie otrzymaliśmy wynik potwierdzający Zespół Charge, który spowodowany jest mutacją genu znajdującego się na krótkim ramieniu chromosomu 8. Schorzenie cechuje się licznymi dolegliwościami, takimi jak wady serca, obustronny niedosłuch, wiotkość krtani, porażenie fałd głosowych, trudności z przyjmowaniem pokarmu, wnętrostwo, zaburzenia napięcia mięśniowego oraz stopy końsko-szpotawe. Choroba syna jest nieprzewidywalna, manifestuje się objawami z wielu układów, stąd nigdy nie możemy być pewni, czy przyszłość nie przyniesie kolejnych złych informacji… Chłopczyk już w 14 dniu życia przeszedł rozległy zabieg kardiochirurgiczny, a tydzień później musiał mieć następny. Z powodu ciężkiego stanu, Ignaś już od roku karmiony jest za pomocą gastrostomiii (PEG). Nasz synek nie siedzi, nie chodzi ani nie mówi, jednak zawsze jest uśmiechnięty, wesoły i skory do pracy. Uczęszczamy na wielopłaszczyznową terapię i rehabilitację, jesteśmy pod opieką kilkunastu poradni lekarskich. Przed nami jeszcze wiele trudnych lat żmudnej walki o sprawność Ignasia, a już powoli zaczyna brakować nam pieniędzy. Drodzy Państwo, prosimy Was o wsparcie!

Z głębi serca dziękujemy za każdy gest.
Rodzice