Ignacy Mandok

Apel

Nasza historia zaczęła się już w 2019 roku, gdy u mojej córki zdiagnozowano chłoniaka mózgu oraz ataksję-teleangiektazję, czyli Zespół Louis-Bar. Niestety, w tym samym roku córka zmarła. W związku z tym mój syn Ignacy, urodzony w kwietniu 2022 roku, przeszedł badania genetyczne, które potwierdziły tę samą chorobę.

Choroba ta wpływa między innymi na układ immunologiczny, przez co Ignaś jest bardzo narażony na infekcje, szczególnie układu oddechowego i zapalenia płuc. Ma pierwotny niedobór odporności i od 8. miesiąca życia co 10 dni otrzymuje podskórnie immunoglobuliny.

Zespół ten wiąże się również z predyspozycją do nowotworów, problemami z utrzymaniem równowagi, koordynacją ruchów ciała, co jest spowodowane zanikiem móżdżku. Ignaś ma także obniżone napięcie mięśniowe, w tym w okolicy twarzy, oraz zaburzenia mowy. Z czasem mowa może stać się bełkotliwa i niewyraźna, a także może dojść do apraksji gałkoruchowej.

Intelektualnie Ignaś nie odbiega od rówieśników, jest mądrym i grzecznym chłopcem. Rozumie wszystko, ale nie jest tak sprawny fizycznie jak inne dzieci, co sprawia, że trudno jest się pogodzić z chorobą, gdy widać, że chce, ale nie potrafi.

Dzieci z tym zespołem w wieku około 9 lat często stają się zależne od wózka inwalidzkiego.

Szansą na spowolnienie neurologicznych objawów i postępu choroby jest codzienna intensywna rehabilitacja, która niestety generuje duże koszty. Ignacy potrzebuje codziennej intensywnej rehabilitacji, wielu wizyt u specjalistów (obecnie neurologa, neurologopedy, immunologa, alergologa, okulisty) oraz leków, na które nie stać mnie samej. Dodatkowo ma nietolerancje pokarmowe. Potrzebne są kolejne dwa badania, których koszt to ponad 4 tysiące złotych. Ze względu na syna i jego chorobę nie mogę podjąć pracy, ponieważ nie może on uczęszczać do żłobka czy przedszkola i potrzebuje pomocy w każdej dziedzinie życia.

Proszę o wsparcie dla mojej rodziny w tej trudnej sytuacji. Środki zbierane będą na leki, dojazdy do lekarzy, badania, rehabilitację oraz sprzęt terapeutyczny. Będę bardzo wdzięczna za wsparcie Ignasia w walce o życie, zdrowie i przyszłość.

Z góry dziękuję za każdy gest wsparcia.

Mama Ignasia