Ignacy Mandok

Apel

Ignaś choruje na rzadką chorobę genetyczną – zespół Louis-Bar. Ma pierwotny niedobór odporności i od 8. miesiąca życia co 10 dni otrzymuje podskórnie immunoglobuliny.

Objawia się to m.in. osłabieniem układu immunologicznego, co naraża go na częste infekcje, szczególnie układu oddechowego, oraz zapalenia płuc. Zespół ten wiąże się również z predyspozycją do nowotworów, problemami z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów ciała, co jest spowodowane zanikiem móżdżku. Ignaś ma także obniżone napięcie mięśniowe, w tym w okolicy twarzy, oraz zaburzenia mowy. Z czasem mowa może stać się bełkotliwa i niewyraźna, a także może dojść do apraksji gałkoruchowej. Dzieci z tym zespołem w wieku około 9 lat często stają się zależne od wózka inwalidzkiego. Szansą na spowolnienie neurologicznych objawów i postępu choroby jest codzienna intensywna rehabilitacja, która generuje duże koszty. Ignacy potrzebuje codziennej rehabilitacji, licznych wizyt u specjalistów (neurologa, neurologopedy, immunologa, alergologa, okulisty) oraz leków. Proszę o wsparcie dla mojej rodziny w tej trudnej sytuacji. Środki zbierane będą na leki, dojazdy do lekarzy, badania, rehabilitację oraz sprzęt terapeutyczny. Będę bardzo wdzięczna za wsparcie Ignasia w walce o życie, zdrowie i przyszłość. Za każde rozliczenie podatku oraz najmniejszą wpłatę z góry dziękuję. 🩵