Iga Czmochowska

Apel

Historia problemów ze zdrowiem naszej kochanej Igi zaczyna się w chwili jej przyjścia na świat w dniu 11 lipca 2019 roku. Ciało naszej córeczki od narodzin jest wiotkie - jej mięśnie i stawy były i nadal są wyraźnie rozluźnione. Rehabilitacja Igi rozpoczęła się już w 6 tygodniu życia i w dalszym ciągu stanowi nieodzowną część jej rzeczywistości.

Bardzo długo poszukiwaliśmy przyczyny takiego stanu zdrowia Igi - prywatne badania genetyczne w Polsce, testy w Niemczech, udział w projekcie badawczym w Stanach Zjednoczonych nie przynosiły odpowiedzi. Ostatecznie, po prawie 3 latach, prowadząca neurolog trafiła w zmutowany gen i poznaliśmy pasażera na gapę Igi życiowej podróży - Zespół Ehlersa-Danlosa typ 6 (kifoskoliotyczny).

Ulga w związku z rozwiązaniem tak długo towarzyszącej nam zagadki przeplata się ze strachem i niepewnością, co przyniesie ta bardzo rzadka choroba...

Koncentrujemy się jednak na tym, co możemy zrobić, żeby wspierać dalszy rozwój Igi i monitorować ryzyka wiążące się z EDS-em kifoskoliotycznym - na intensywnej fizjoterapii, turnusach rehabilitacyjnych oraz regularnych konsultacjach z szeregiem specjalistów (kardiologiem, okulistą, neurologiem, angiologiem, ortopedą, genetykiem, psychologiem, czy logopedą).

Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, będzie miał realny wpływ na lepsze funkcjonowanie naszej córeczki, gdyż pozwoli nam na zgromadzenie funduszy na niezbędny specjalistyczny sprzęt, dalszą intensywną rehabilitację i specjalistyczne konsultacje. Państwa wsparcie naprawdę wiele dla nas znaczy!

Wdzięczni rodzice Igi