Hubert Zelek

Apel

Hubercik przyszedł na świat z ultrarzadką chorobą genetyczną - mukopolisacharydozą typu I (MPS typ I), która nazywana jest chorobą Hurlera. Jest to ciężka wada metaboliczna, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów - części składowych tkanki łącznej. Chorzy na MPS nie mają enzymu, który by je rozkładał i kumulują się one w ich organizmie, prowadząc do wielu uszkodzeń i stopniowej degradacji organizmu. Synek wymaga odpowiedniego leczenia oraz rehabilitacji z uwagi na problemy z kręgosłupem, przykurczami w stawach, zespołem cieśnii nadgarstków w obu dłoniach. Oprócz zajęć WWR wymaga dodatkowej terapii logopedycznej w związku z opóźnionym rozwojem mowy, gdyż urodził się z obustronnym niedosłuchem.

Hubcio przeszedł dwa przeszczepy szpiku kostnego: pierwszy w 2019 oraz drugi w 2020 roku. Synek jest pod stałą kontrolą specjalistów oddziału Hematologii, Onkologii i Transplantologii - Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie oraz specjalistów z oddziału Metabolicznego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest również pod opieką: kardiologa, chirurga, neurologa, okulisty, audiologa, psychologa, logopedy i pedagoga.

Hubercik na co dzień jest uśmiechniętym, bardzo radosnym dzieckiem. Widać duże postępy rozwoju w sferze: intelektualnej, ruchowej oraz emocjonalnej. Mimo wytworzonego przez szpik enzymu, choroby nie da się wyleczyć, ale wierzymy, że zostanie zahamowana.

Każdego dnia walczymy o jego zdrowie i lepsze życie. Państwa wsparcie pomoże Hubercikowi lepiej funkcjonować, za co serdecznie dziękujemy!

Rodzice Huberta